복지부는 25일 ‘4대중증질환 보장강화’로 극희귀질환자에 대한 건강보험본인부담이 대폭 경감된다고 밝혔다. 이에 따라 극희귀질환, 상세불명희귀도 산정특례혜택을 받을 수 있게 된다.
희귀질환산정특례제도는 건강보험을 통해 희귀질환자 비용부담을 10%로 줄여주는 제도다. 이전까지 진단기준이 비교적 명확한 151종 희귀질환에 대해서만 특례가 인정돼 103명 가량이 적용받고 있었다.
하지만 유병률이 극히 낮은 극희귀질환과 진단이 어려운 상세불명질환자는 이 제도에서 소외돼있었다. 이들은 다양한 치료법이 동원되고 장기간 처치가 필요해 환자부담이 높다.
복지부는 희귀질환과 유전자클리닉을 운영해온 상급종합병원 14곳을 등록기관으로 승인했다. 또 질병코드가 없고 동반된 유사질환으로도 특례를 받기 어려운 질환을 1차로 검토해 44개 극희귀질환에 대해 우선혜택을 부여하기로 했다. 따라서 대상환자는 승인의료기관에서 등록담당의사로부터 진료를 받고 등록신청을 할 수 있다.
복지부 관계자는 “불필요한 특례등록이 남발되지 않도록 등록추이 및 진단기준의 일관적인 적용정도를 모니터링할 계획”이라며 “필요하면 올 하반기에도 승인의료기관과 대상질환을 추가확대하겠다”고 밝혔다.
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