서구화된 생활습관, 고령화 등으로 인해 현대인의 콩팥건강이 크게 위협받고 있다. 실제로 2016년 건강보험통계연보에 따르면 만성콩팥병환자가 2009년 9만명에서 2016년 19만명으로 7년간 10만명 증가한 것으로 조사됐다.
특히 콩팥기능이 완전히 손실돼 말기신부전 단계에 이르면 혈액투석이나 콩팥이식 외에 방법이 없다. 대한신장학회에 따르면 지난해 투석이나 이식을 받은 말기신부전환자는 9만4000명에 달했다.
투석치료를 꾸준히 받아야한다는 점도 부담이지만 말기신부전환자들을 더 힘들게 하는 것은 편하게 치료받을 수 없는 진료환경과 부족한 지원체계 등이다.
이같은 문제점을 공유하고 해결책을 모색하기 위해 국회, 의료계, 정부관계자, 언론 등이 한자리에 모였다.
지난 14일 대한신장학회, 대한소아신장학회, 국회보건복지위원회 소속 오제세 의원(더불어민주당)의 공동주최로 소아·청소년 투석환자의 관리체계 구축과 환자들의 건강권 증진을 위한 정책토론회가 열린 것.
토론회를 주최한 김용수 이사장은 “대한신장학회에서는 말기신부전환자들이 적절한 치료를 받을 수 있도록 말기신부전 환자 등록사업을 비롯해 인공신장실 인증사업을 진행하고 있다”며 “심평원에서도 ‘혈액투석 적정성 평가’를 진행하는 등 정책적인 관심이 높아지고 있으나 아직 개선해야 할 점이 많다”고 포문을 열었다.
대한소아신장학회 유기환 이사장은 “4년 이상 대기해야 차례가 돌아오는 뇌사자 콩팥이식, 소아투석환자 부모의 간병 부담, 숙련된 치료와 간호가 필요함에도 성인과 동일한 의료수가가 적용되는 등 소아투석에서 개선해야 할 점들이 많다”며 “소아·청소년 투석환자를 위한 뇌사자 분배 원칙의 선진화, 신기술 도입과 의료보험 적용, 현실적인 수가정책으로 양질의 치료가 이뤄질 수 있도록 정부의 관심을 부탁한다”고 강조했다.
■소아·청소년 투석환자 위한 인프라 마련 절실
1부 주제발표에서는 김동기 교수(대한신장학회 부총무)의 진행 아래 진동찬 교수(대한신장학회 등록이사)와 하일수 교수(대한소아신장학회 이사)의 발제가 이뤄졌다.
대한신장학회 등록이사인 진동찬 교수는 ‘급증하는 혈액투석환자, 늘어나는 어려움’을 주제로 발표했다.
진동찬 교수는 “고령화 사회 진입에 따라 투석환자가 10만 명 가까이 증가했고 투석의료기관 수 또한 늘어났다”며 “투석비용은 환자당 연간 3000만원에 달하는데 이를 90% 이상 국가가 부담하고 있어 이에 대한 효율적인 관리정책이 필요하다”고 강조했다.
이어 “현재 비투석 전문의의 투석 시행, 정액수가에 따른 차등진료 등 많은 문제점이 제기되고 있으므로 이를 해결하기 위해 투석환자를 특수질병으로 지정해 ‘투석치료정보센터’와 같은 별도 등록관리가 필요하다”고 제언했다.
하일수 교수는 ‘소아·청소년 투석환자의 현황 및 문제점’ 발제를 통해 “소아·청소년 말기신부전 환자들이 뇌사자 콩팥이식을 받으려면 평균 4~5년간 투석치료를 받으며 기다려야한다”며 “또 소아·청소년 환자 부모는 투석치료과정을 책임지면서 간병부담과 스트레스가 매우 심각한 수준”이라고 말했다.
소아투석 가능병원이 부족한 점도 문제점으로 지적됐다.
하일수 교수는 “소아투석은 까다롭고 합병증이 많아 숙련된 의료진의 집중 관리가 필수적인데 소아신장전문의는 전국 13개 도시, 특히 10세 미만 소아투석이 가능한 병원은 6개 도시에만 있는 실정”이라며 “소아·청소년 투석환자를 위한 인프라 구축 및 부모들의 간병부담을 줄일 수 있는 지원 방안을 마련해 소아·청소년 투석환자의 건강권을 확립할 필요가 있다”고 강조했다.
■투석치료 수가 현실화, 간병부담 완화 제도 등 대안책 마련돼야
투석환자의 건강권 확립문제에 관한 논의는 2부 패널토론에서 보다 본격화됐다.
토론에 참여한 이영기 교수(대한신장학회 투석위원)는 “불법·비윤리 인공신장실 운영이 만연해 투석환자의 건강권이 위협받고 있다”며 “이에 대한신장학회는 양질의 치료 환경 조성을 위해 투석 진료에 기본적인 조건을 평가하는 ‘인공신장실 인증평가’를 운영하고 있는데 향후 심평원 혈액투석 적정성 평가 및 학회 등록사업과 통합함으로써 환자들이 믿고 의지할 수 있는 진료환경을 조성할 필요가 있다”고 말했다.
강희경 교수(대한소아신장학회 총무이사)는 “우리나라도 국제 수준에 맞춰 소아·청소년 환자를 위한 뇌사장기 분배 기준을 개정해야 한다”며 “무엇보다 의료진의 긴밀한 관리가 필요한 소아·청소년 환자의 열악한 투석치료 인프라를 개선하려면 소아 투석치료 수가를 현실화해야한다”고 말했다.
또 “부모의 간병부담을 줄이기 위해 해외에서 활발히 사용되는 재가 모니터링 시스템을 도입하는 등 소아·청소년 투석환자와 가족이 발전된 의료기술의 혜택을 받을 수 있도록 국가적인 관심이 필요하다”고 덧붙였다.
건강보험심사평가원 양기화 상근평가위원은 “투석환자의 적정 투석시기, 투석 관련 입원 현황, 투석으로 인한 사망률과 같이 실효성 있는 투석진료 내용평가를 위해 환자 상태에 대한 상세자료 수집이 필요한데 현재 심평원의 혈액투석 평가체계로는 불가능한 상황”이라며 “미국의 만성신부전 환자 등록사업과 같은 형태의 환자등록사업과 연계해 국내 제도를 보완하면 보다 더 나은 평가체계가 갖춰져 투석환자의 삶의 질과 예후를 개선할 수 있을 것”이라고 말했다.
보건복지부 보험급여과 정통령 과장은 “신의료기술의 발달로 만성질환 의료 영역이 진료실에서 지역 사회 및 가정으로 확장되고 있어 환자의 재가관리를 돕는 시스템을 구축하는 것도 필요하다”며 “소아투석치료 수가 인상에 있어서도 향후 학회와 긴밀하게 논의해 정책적 보완이 필요한 부분은 긍정적으로 검토하겠다”고 밝혔다.
토론회를 주최한 오제세 의원은 “투석환자들이 안정적이고 질 높은 치료를 받을 수 있도록 정부의 관심과 지원이 절실한 가운데 정책 토론회를 개최하게 돼 큰 사명감을 느낀다”며 “투석환자들이 양질의 치료받을 수 있는 환경을 조성하기 위해 ▲투석치료에 대한 관리체계 강화 ▲연령 등 환자별 차이에 따른 수가구조 정상화 ▲간병부담을 줄여줄 수 있는 재가 치료 신기술 도입 등 다각도의 지원책을 모색해 모든 투석환자들이 평생 질환을 관리하는 데 어려움이 없도록 하겠다”고 밝혔다.
