인하대병원은 지난해 진단과 치료가 어려워 의료사각지대에 놓인 희귀유전질환자에 대한 맞춤 의료서비스를 제공하기 위해 희귀유전질환센터를 설립했다. 진단검사의학과의 지원을 받아 소아청소년과, 재활의학과, 피부과, 정형외과 의료진이 진료를 담당한다.

센터는 질병관리본부의 희귀질환 유전자 진단지원사업 의뢰기관으로서 희귀유전질환의 진단과 치료, 상담, 환자 지원, 지역사회 연계 등 환자들의 삶의 질 향상에 노력해왔다.

이러한 노력을 인정받아 국민건강보험공단이 지정한 ‘극희귀 및 상세불명 희귀질환자’를 진단할 수 있는 요양기관으로 선정됐다.

진단요양기관으로 선정되면 현재 극희귀질환으로 분류된 질환에 대한 산정특례신청이 가능해진다. 진단요양기관이 없어 정확한 진단과 그에 따른 혜택을 받을 수 없던 환자들에 대한 의료서비스 지원 범위가 확대되는 것이다.

인하대병원 희귀유전질환센터장 이지은 교수(소아청소년과)는 “국민건강보험공단과 환자 사이의 가교역할을 하겠다”며 “희귀질환 진단과 치료가 더욱 확대돼 환자들이 더욱 건강하게 지낼 수 있도록 끊임없이 노력하겠다”고 강조했다.

유대형 기자 다른기사 보기