희귀질환을 가진 민규에게 온 초록산타의 선물

수포성표피박리증에 대해 아시나요?

작은 부딪침에도 피부에 물집이 잡혀
피부표피가 벗겨지는 희귀질환입니다.

올해 14살이 되어 중학교에 입학한
민규가 앓고 있는 병입니다.

민규는 병 때문에 친구들과 신나게 뛰어놀 놀 수 없습니다.

쉽게 상처가 생기고 피부가 벗겨지고 수포가 생기기 때문이지요.

그래서 지금까지 방과 후에
친구와 놀러가 본 적이 별로 없습니다.

한번은 학교에서 운동회 연습을 하다 넘어져서
다리 피부가 다 벗겨지고 물집이 생겼습니다.

작은 부딪침에도 상처가 나고 피를 흘리고
붕대를 싸매야 합니다.

민규의 일상은 이런 일들의 연속입니다.

그렇게 늘 친구와 놀지 못하고 혼자였던 민규의
일상에 변화가 찾아왔습니다.

초록산타 상상학교에 참여하면서부터입니다.

초록산타 상상학교는 만성·희귀난치성질환
어린이들의 정서케어 프로그램입니다.

초록산타 상상학교에서 랩을 배우게 되며
민규는 처음으로 자신의 생각을
표현하기 시작했습니다.

올해 민규는 중학교에 입학하자마자
교내 장기자랑 대회에서 랩으로 1등을 했습니다.

자신감을 얻은 민규는
내년도 전교 부회장에 출마해 당선도 되었답니다.

민규는 초록산타 상상학교에 참여하며
스스로의 재능을 발견하고 자존감을 높이며
삶을 즐기는 법을 알아가기 시작했습니다.

“민규가 아프지만 자존감이 높고
스스로를 빛나는 아이로 생각한다는
사실을 알게 되어 저에게는 감동이었습니다(민규 어머니).”

민규처럼 초록산타 상상학교에서
참여한 아이들과 부모님들도 변화를 경험했습니다.

두 달 동안의 수업에서 아이들은 미술, 음악, 연극
영상 제작 등 다양한 활동을 체험하며 또래 친구들과
교감하고 자신감을 회복하는 법을 익힐 수 있었습니다.

초록산타 상상학교가 지금에 이르기까지는
많은 사람들의 노력이 있었습니다.

‘초록산타’의 시작은 14년 전 사노피가
아름다운가게에 움직이는 가게 4호 차량을
초록산타 트럭으로 기증하면서 시작되었습니다.

그 뒤로도 사노피 직원들이 십시일반 모은
기부금과 바자회 수익금으로 2011년 아름다운가게
강남구청역점(초록산타 매장)이 탄생했습니다.

이 매장으로 지속적인 ‘초록산타’ 기금마련이 가능해졌고
2013년 이 기금으로 초록산타 상상학교를 만들어 운영할 수 있었습니다.

사노피와 아름다운가게, 다음세대재단은
초록산타 상상학교에서 더 많은 아이들이
질환에 굴하지 않고 자신을 표현하는 법을,
자신을 사랑하는 법을 알아갔으면 합니다.

싸우기보단 함께 Composition
Intention은 Introduction

함께 움직이며 서로 쌓아가는 거야, 토대를
토는 달지 말고 서로 협업하며, 이게 바로 나의 Nation
Organization Is SunSwag By My Brother

Just Further 더 멀리로 나아가
Other Neither Gather
남도 아니고 서로 함께 뭉치는 거야
우리 모두 다같이 Yeah
-민규가 작사·작곡한 랩 가사 중 일부-