“의료비부터 진단까지”…희귀질환자 위한 정부 지원정책 3가지
“의료비부터 진단까지”…희귀질환자 위한 정부 지원정책 3가지
  • 유대형 기자 (ubig23@k-health.com)
  • 승인 2019.01.25 18:23
  • 댓글 0
이 기사를 공유합니다

적지만 큰 고통, 희귀질환 ②
본인부담 10%로 낮춘 의료비지원
극희귀질환자 위한 진단지원사업
지방환자 위한 권역별 거점센터

‘건강이 최선이다.’ 누구나 동의하는 말입니다. 건강이 나쁘면 금은보화도 소용없기에 작은 병이라도 걸리면 우리는 최대한 빨리 치료받곤 합니다. 하지만 이와 달리 아픈데도 속수무책인 사람들이 있습니다. 심지어 병명도 몰라 건강이 나빠지는 것을 보고만 있어야합니다. 이는 신체·정신·경제적 ‘3중고’를 겪는 희귀질환자들의 이야기입니다. 잘 알려지지 않은 희귀질환자들의 목소리를 ‘적지만 큰 고통, 희귀질환’ 기획기사로 소개하고자 합니다. <편집자주>

환자수가 적지만 질병종류는 다양한 희귀질환은 전문적으로 다루는 의료진이 드물어 진단에 어려움이 따른다. 자연스레 환자는 병명을 알기 위해 긴 시간 여러 병원을 돌아다니는 ‘진단방랑’을 겪는다.

이를 돕기 위해 우리나라에서는 희귀질환자를 위해 정책적 지원을 펼치고 있다. 2016년 희귀질환관리법 시행과 2017년 희귀질환 종합관리계획이 수립되는 등 희귀질환자를 돕기 위한 움직임은 이어지고 있다. 특히 최근 개정된 ‘희귀질환 지원대책’은 희귀질환에 그치지 않고 환자수 200명 이하의 ‘극희귀질환자’의 진단 및 관리체계까지 마련했다는 점에서 긍정적으로 평가받는다.

이처럼 정부지원은 계속 확대되고 있지만 환자들은 어떻게 받아야하는지 또 무엇을 받을 수 있는지 모를 수 있다. 이들에게 실질적인 도움을 줄 수 있는 정부지원정책들을 알아보자.

희귀질환으로 지정된 927개 질환은 ‘희귀질환자 산정특례’가 적용돼 외래진료, 입원 등 요양급여 본인부담률이 감소한다. 사진출처 : 질병관리본부

①본인부담 10%로 낮춘 ‘의료비지원 사업’

정부에서는 진단비, 치료비 등 경제적 부담이 클 수밖에 없는 희귀질환 특성을 고려해 환자들에게 의료비지원을 시행하고 있다.

희귀질환으로 지정된 927개 질환은 ‘희귀질환자 산정특례’가 적용돼 외래진료, 입원 등 요양급여 본인부담률이 감소한다. 실제로 입원비용은 20%에서 10%로 낮아지며 외래비용은 30~60%에서 10%로 줄어든다.

의료비지원을 받기 위해서는 희귀질환자 산정특례에 등록한 후 보건소에 신청하면 된다. 지원대상자로 선정되기 위한 기준은 달라질 수 있어 보건소 희귀질환자 담당자와 상담하는 것이 바람직하다. 의료비지원은 신청일부터 가능하기 때문에 서둘러 보건소를 방문하는 것이 좋다.

질병을 알 수 없던 희귀질환자들이 확진받을 수 있도록 미진단 질환 프로그램을 지원한다. 사진출처 : 질병관리본부

②극희귀질환자 위한 ‘진단지원사업’

희귀질환 중에서도 환자수 200명 이하인 극희귀질환은 진단에 더 큰 어려움이 따른다. 희귀질환과 극희귀질환 모두 조기진단해 치료받아야하기 때문에 병명을 반드시 알아야한다.

이러한 환자들의 확진을 위해 질병관리본부에서는 87개 극희귀질환을 대상으로 유전자검사비 및 검체운송비를 지원하고 있다. 진단의뢰기관을 방문해 신청하면 되고 접수 후 결과통보까지 보통 12주가 걸린다.

유전자검사로도 진단이 어려운 경우 추가검사를 진행하는 '미진단 질환 프로그램'이 이뤄진다. 여기서 진단될 경우 극희귀질환 산정특례 등록을 할 수 있고 미진단 시 상세불명 희귀질환 산정특례에 등록 후 임상연구와 국제 희귀질환 협력연구 등으로 연계된다.

질병관리본부 희귀질환과 안윤진 과장은 “희귀질환 진단지원사업으로 환자들이 진단에 투자하는 시간과 의료비용을 감소시킬 수 있다”며 “특히 질병조차 알 수 없던 희귀질환자의 경우 미진단 질환 프로그램을 통해 적절한 의료서비스를 받을 수 있도록 기회를 제공할 것”이라고 밝혔다.

질병관리본부는 2월 1일부터 희귀질환 지역거점병원을 ‘권역별 거점센터’로 확대운영한다. 사진출처 : 질병관리본부

③지방환자 위해 ‘권역별 거점센터’ 확대

대형의료기관은 주로 수도권에 집중돼있어 지방에 거주하는 희귀질환자들의 불편함은 더 커진다. 지방환자들을 고려해 정부에서는 신속한 진료, 치료, 상담서비스를 제공하는 ‘지역거점병원’을 운영하고 있다.

이곳에는 희귀질환 전문의가 있어 다른 병원들보다 쉽게 진단받을 수 있으며 전담간호사가 혈액검사와 유전자검사 등을 안내해준다.

특히 질병관리본부는 2월 1일부터 지역거점병원을 ‘권역별 거점센터’로 확대운영한다. 지난해 4곳에 그쳤던 거점센터수를 11곳으로 확대해 지역별로 마련된다. 또 중앙지원센터는 10개의 거점센터의 네트워크를 구축하는 등 다방면에서 지원한다. 이를 통해 환자들의 진단방랑이나 수도권까지 가야하는 환자들의 불편함이 해소될 것으로 보인다.

중앙지원센터는 서울대병원이며 권역별 거점센터는 다음과 같다. ▲경기서북부권 : 인하대학교병원 ▲경기남부권 : 아주대학교병원 ▲충남권 : 충남대학교병원 ▲충북권 : 충북대학교병원 ▲대구경북권 : 칠곡경북대학교병원 ▲부산권 : 인제대학교 부산백병원 ▲울산남권 : 양산부산대학교병원 ▲전남권 : 화순전남대학교병원 ▲전북권 : 전북대학교병원 ▲제주권 : 제주한라병원.

안윤진 과장은 “의료비부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 노력하겠다”며 “앞으로 희귀질환연구, 국가등록체계 마련 등도 수행할 예정”이라고 밝혔다.

위 내용을 포함한 희귀질환 관련 자세한 내용은 국가운영 ‘희귀질환 헬프라인(helpline.nih.go.kr)’에서 살펴볼 수 있다. 홈페이지에서는 질병별 보험적용여부, 보험 적용받는 법, 신청절차 등을 자세히 안내받을 수 있다.


댓글삭제
삭제한 댓글은 다시 복구할 수 없습니다.
그래도 삭제하시겠습니까?
댓글 0
댓글쓰기
계정을 선택하시면 로그인·계정인증을 통해
댓글을 남기실 수 있습니다.