자가면역질환 중에서도 강직성척추염은 젊은층의 활기를 떨어뜨리는 질환이다. 10대 후반에서 30대까지 비교적 젊은 남성에서 많이 발생하며 최근에는 여성 비율도 높아지고 있다.
강직성척추염이 발생하면 척추와 엉덩이관절은 물론 무릎관절이 붓거나 발꿈치, 갈비뼈에 통증을 느낀다. 특히 질환을 방치하면 허리가 대나무처럼 뻣뻣해지고 심한 경우 허리, 등, 목이 굽은 채로 굳어 아예 허리를 펼 수 없게 된다. 또 눈, 폐, 심장, 장, 신경계 등에도 합병증이 나타날 수 있어 조기 진단과 적절한 치료가 중요하다. 젊은층에서 이유 없이 허리나 골반에 통증이 나타나면 조기에 병원을 찾아 정확한 진단을 받아보는 것이 좋다.
이 가운데 대한류마티스학회가 강직성척추염환우들을 위해 특별한 시간을 마련했다.
대한류마티스학회는 지난 20일부터 21일까지 1박2일간 전남 담양에서 강직성척추염환우와 함께하는 ‘2019 힐링캠프’를 진행했다고 밝혔다.
이번 힐링캠프의 주제는 ‘강직성척추염 대(나무 척추)탈출’ 프로젝트. 질환을 방치하면 대나무처럼 허리가 꼿꼿하게 굳는 강직성척추염을 전문의와 함께 올바른 치료로 이겨낸다는 의미를 담았다.
이번 캠프에는 관절류마티스내과 전문의와 강직성척추염환우 및 보호자로 구성된 총 11팀이 참가했다.
캠프 첫째날에는 해설사의 가이드 아래 메타세콰이아가로수길과 죽녹원을 산책했으며 전문의의 건강강좌가 진행됐다. 특히 전문의들은 건강강좌를 통해 질환관리에 도움이 되는 스트레칭법뿐 아니라 직접 족저근막염 스트레칭 마사지를 시행해 환우들에게 활력을 선사했다. 둘째 날에는 캠프를 마무리하며 참가자들과 전문의가 함께 소감을 나누는 시간을 가졌다.
캠프에 참여한 이승호 씨는 “지난 20년간 주치의 선생님께 진료를 봐오면서 진료 시간의 제한으로 나눌 수 있는 대화의 주제가 ‘아프다’는 말 위주였던 것 같은데 이렇게 좋은 기회로 주치의 선생님과 1박 2일을 함께 보내면서 아프다는 말 대신 하고 싶었던 많은 이야기를 나눌 수 있어서 진짜 진정한 힐링이 됐다”고 소감을 전했다.
이번 행사를 오랫동안 준비한 허진욱 교수(을지대학교 을지병원 류마티스내과)는 “병원에서는 한 명의 환우와 많은 이야기를 나누기 어려운 것이 현실이기에 환우들이 질환을 올바르게 이해할 수 있도록 소통의 장을 마련하고자 힐링캠프를 이어가고 있다”며 “강직성척추염을 앓고 있는 모든 환우가 평소 규칙적인 운동과 치료를 통해 건강한 일상을 이어나갈 수 있다는 희망을 잃지 않았으면 좋겠다”고 말했다.
대한류마티스학회 박성환 이사장은 “이번 힐링캠프를 통해 강직성척추염이라는 질환으로 얼어 붙었던 몸과 마음의 대탈출을 경험하셨기를 바란다”며 “강직성척추염은 척추뿐 아니라 여러 기관도 침범이 가능한 내과적 질환이라 올바르고 지속적인 관리가 필요하기에 앞으로도 환우 분들과 소통의 기회를 더 많이 만들어나가도록 노력하겠다”고 전했다.
한편 대한류마티스학회는 강직성척추염환우를 응원하기 위해 걸음에 따라 기부하는 ‘착한 걸음 빅워크 캠페인’을 진행하고 있다. 스마트폰 기부 앱 ‘빅워크’를 다운받고 공개통에서 대한류마티스학회 ‘강직척추염 환우를 위해 걸음 모아 희망으로’를 클릭한 뒤 ‘바로 걸음시작’ 버튼을 누르면, 걸음 수만큼 쌓인 마일리지가 강직성척추염환우에게 기부될 예정이다.
