한국화이자제약, 극희귀질환 ATTR-PN 알리기 위해 ‘레드 플래그’ 캠페인 진행
한국화이자제약, 극희귀질환 ATTR-PN 알리기 위해 ‘레드 플래그’ 캠페인 진행
  • 이원국 기자 (21guk@k-health.com)
  • 승인 2020.02.20 11:24
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한국화이자제약이 세계희귀질환의 날을 기념해 트랜스티레틴 가족성 아밀로이드성다발신경병증을 알리기 위해 의료진을 대상으로 ‘레드 플래그 캠페인’을 개최했다.
한국화이자제약이 세계희귀질환의 날을 기념해 트랜스티레틴 가족성 아밀로이드성다발신경병증을 알리기 위해 의료진을 대상으로 ‘레드 플래그 캠페인’을 개최했다.

한국화이자제약이 2월 29일 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞아 트랜스티레틴 가족성 아밀로이드성 다발신경병증(ATTR-PN) 질환 인지도 제고를 위해 의료진을 대상으로 ‘레드 플래그 캠페인(Red Flag campaign 2020)’을 진행한다.

4년마다 한 번씩 돌아오는 세계 희귀질환의 날은 유럽희귀질환기구에서 희귀지질환 인식개선과 환우를 응원하기 위해 제정했다.

희귀질환자는 질환에 대한 낮은 인지도 탓에 정확한 진단을 받기까지 많은 시간이 소요된다. 질병관리본부에서 2018년 희귀질환 의료비지원사업 대상자 1705명을 상대로 진행한 설문조사에 따르면 희귀질환증상 자각 후 최종진단까지 16.4%의 환자가 병원 4곳 이상을 거쳐서야 진단받았고 응답했다. 또 응답자의 6.1%는 희귀질환 증상자각 후 진단까지 소요시간이 10년 이상 걸렸다고 대답한 바 있다.

ATTR-PN은 트랜스티레틴 유전자의 돌연변이에 의해 생성된 불안정한 단백질이 말초신경계에 쌓여 신경기능 등이 퇴화하는 극희귀질환이다. ATTR-PN은 초기통증이나 이상감각 같은 증상으로 시작해 점차 심장, 신장, 눈 등 다른 기관까지 합병증이 나타나고 증상발현으로부터 죽음에 이르는 기간은 평균 7.3년이다.

이에 화이자제약은 ATTR-PN의 특징적은 증상들을 ‘레드 플래그(Red Flag)증상’으로 정의 ATTR-PN질환 대한 인지도를 증진하고자 레드 플래그 캠페인을 개최했다.

레드 플래그 증상에는 진행성 대칭 감각-운동 신경병증이나 가족력, 조기 자율신경계장애, 위장관계장애, 원인을 알 수 없는 체중감소, 심장이상, 양측성 손목굴증후군, 신장이상, 유리체 혼탁 등이 있다.

진행성 대칭 감각-운동 신경병증과 이 중 1가지 이상 소견이 있을 때는 ATTR-PN을 가능성에 두고 질환을 의심할 필요가 있다. 빠르게 질병이 진행되는 경우나 이전 치료에 실패한 경우에도 추가 의심 징후다. 이 증상은 2016년 미국 말초신경계 저널에 게재된 바 있다.

한국화이자제약 희귀질환사업부 조연진 상무는 “ATTR-PN은 한 번 증상이 시작되면 이전 상태로 돌아갈 수 없는 비가역적 질환으로 조기치료가 환자 삶에 중요한 영향을 미친다”며 “심부전, 설사, 변비, 손목터널증후군 등 개별증상들은 흔하지만 희귀질환 단서로 의심해보고 질환초기에 적극적인 치료가 이뤄질 수 있도록 레드플래그 증상이 널리 알려지길 바란다”고 말했다.


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