웹툰 공개, 전문가 강연, 온라인 미술수업 등
다양한 비대면 프로그램으로 의미 더해
원형탈모인의 삶의 질을 높이고 대국민 홍보를 강화하기 위한 ‘희망축제’가 오늘(1월 10일) 삼육보건대학교 소강당에서 최소 인원만 참석한 가운데 개최됐다.
한국원형탈모환우회가 주관하고 대한모발학회에서 후원하는 이번 행사는 코로나 19로 인해 실시간 온라인으로 진행됐으며 소아, 청소년, 성인 환우를 위한 특별강연, 음악 및 미술 등 다양한 프로그램으로 구성됐다.
한국원형탈모환우회 주현재 회장은 환영사를 통해 “원형탈모에서 전두탈모로 이어지는 경우 환자가 겪는 심리적 고통은 헤아릴 수 없으며 특히 아이의 경우 학교생활이 거의 불가능할 정도의 심리적 위축을 겪게 된다”며 “이번 행사가 정부와 국민들이 원형탈모질환을 겪는 사람들의 어려움에 관심을 갖는 계기가 되길 바란다”고 전했다.
이어 대한모발학회 최광성 회장은 “탈모의 성공적인 치료를 위해선 환자와 의사 간 상호협조가 필요하다”며 “이제까지 학회 차원에서 탈모질환에 대한 연구뿐 아니라 원형탈모환우의 권리를 위해 지속적으로 활동해왔으며 앞으로도 탈모치료에 더욱 우호적인 대안을 모색하기 위해 적극적인 노력을 다할 것”이라고 밝혔다.
한편 이번 행사에서는 원형탈모질환을 바로 알리기 위한 웹툰과 다양한 문화공연이 진행돼 많은 호응을 이끌어냈다. 또 환아부모와 청소년 및 성인 환우들을 위한 전문가 특별강의와 영유아 환우를 위한 미술수업이 온라인으로 진행됐다.
첫 번째로는 서울대병원 홍순범 교수가 ‘내 아이의 자존감’이라는 주제로 강연을 진행했다. 홍순범 교수는 원형탈모질환을 앓고 있는 아이의 부모들을 대상으로 아이의 자존감 향상과 희귀질환으로 겪게 되는 다양한 스트레스를 효과적으로 관리하는 방법에 대해 전달했다.
이어 서울대병원 박현선 교수는 ‘신약 임상시험 진행상황’을 주제로 현재 원형탈모와 관련한 신약개발의 진행경과를 보고, 참석자들의 기대감을 높였다.
끝으로 한국원형탈모환우회를 지속적으로 후원해준 이들에 대한 감사패가 전달됐다. 올해 수상자로는 경희대병원 피부과 심우영 교수, 분당서울대병원 피부과 허창훈 교수, S메디 이정우 대표가 선정됐다.
한편 1년에 한 번 열리는 희망축제는 원형탈모인이 겪는 아픔을 치유·공감하고 이들이 사회구성원으로서 살아가기 위해 필요한 정부 지원을 모색·촉구하기 위한 자리다. 올해는 코로나19 상황을 감안해 최소 인원만 참석했으며 온라인망을 활용한 다양한 비대면 프로그램이 진행됐다.
