국회 보건복지위원회 소속 이종성 국회의원(국민의힘, 비례대표)과 최혜영 국회의원(더불어민주당, 비례대표)은 29일 ‘초고가 의약품 환자접근성 개선 및 합리적인 급여관리 방안 간담회’를 공동주최 했다.
최근 정부는 대체의약품이 없는 초고가치료제에 대한 중증‧희귀질환 환우들의 신약 접근성을 높이고 있다. 올해 4월과 7월에 ‘CAR-T(Chimeric Antigen Receptor T-cell) 치료제티사젠렉류셀(제품명: 킴리아)’과 ‘척수성근위축증(Spinal Muscular Atrophy, 이하 SMA) 치료제 오나셈노진아베파르보벡(제품명: 졸겐스마)’을 급여권에 포함시킨 것.
이와 관련해 간담회에서는 ▲신속 등재 등을 통한 고가 중증질환치료제 환자접근성 제고 ▲고가 약 사후관리를 위한 자료수집체계 구축 등 치료 효과 및 안전성 모니터링 강화 ▲급여관리 강화를 통한 건강보험 지속가능성 확보 등에 대한 논의를 진행했다.
간담회에는 건강보험심사평가원 유미영 약제관리실장, 국민건강보험공단 정해민 약제관리실장, 한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장, 한국척수성근위축증환우회 문종민 이사장, 한국환자단체연합회 안기종 대표, 한국백혈병환우회 이은영 사무처장, 한국노바티스 유병재 사장 등이 참여했다.
이종성 의원은 대체재가 없는 중증‧희귀질환치료제는 초고가라도 국민의 생명을 살리는 일을 최우선으로 인식하고 정부가 더욱 적극 지원에 나서야 한다는 입장이다.
이종성 의원은 “여전히 희귀‧난치성질환자는 사각지대에 놓여있는 만큼 고귀한 생명을 지켜낼 수 있도록 많은 노력을 해야 한다”며 “국내 제약사들도 신약 개발에 앞장설 수 있는 환경이 되도록 정부가 책임감 있는 정책과 지원을 펼쳐야 한다”고 설명했다. 이어 “이번 정부가 국정과제로 바이오 글로벌 중심국가를 포함시킨 만큼 다양한 신약이 국내에서 개발됐으면 한다”고 덧붙였다.
최혜영 의원은 “다음 주부터 SMA치료제가 건강보험 적용이 되는데 현실은 아직도 힘들어하시는 분들이 많아 어깨가 무겁다”며 “환자 및 환자 가족들은 국정감사나 언론에서 이슈화가 되지 않으면 아직도 갈 길이 멀다”고 현실을 지적했다.
이번 간담회에서는 환우 보호자의 현실적인 고충도 다뤄졌다. 가령 CAR-T 투여를 받지 못해 아이를 떠나보낸 고 차은찬 어머니 이보연 씨는 “우리 아이는 치료를 받지 못해 떠났지만 다른 아이들은 그렇지 않았으면 좋겠다”며 “만약 이번 급여 등재가 되지 않았다면 세상을 원망하고 살았겠지만 환아들에게 기회가 제공될 수 있어서 다행이라고 생각한다”고 눈물을 훔쳤다.
한편 간담회에서는 질의응답을 통해 다양한 의견이 오고 갔다. 초고가의약품이 급여에 등재됐지만 다른 치료제의 등재도 역시 시급하다는 점이 강조됐다. 특히 ‘비급여 약제비 분납’에 대한 논의, 시범사업에 대한 구체적인 일정과 방안에 대한 문의 등도 이뤄졌다. 이밖에 희귀질환치료제와 의약품의 통합 운영에 대한 어려움이 있다는 것은 이해하지만 해결방안이 없는지에 대해서도 열띤 의견이 오고갔다.
다만 하루가 다르게 고가 신약이 개발, 나날이 건보재정 중 약품비가 차지하는 비중이 증가하고 있는 만큼 한정된 재원 활용방안에 관한 얘기는 오가지 않아 아쉬움을 남겼다.
