희귀질환을 이겨낸 희망이야기 , ‘그래! 다시 해보는 거야’ 출간

한국사회복지협의회와 건강보험심사평가원은 희귀난치성질환 환아와 가족에 대한 국민적 관심을 불러일으키기 위해 희귀질환극복 희망 세번째 이야기 ‘그래! 다시 해보는 거야’를 출간했다.

이 동화책은 희귀난치병으로 장애를 가진 한 소녀가 집단따돌림을 당해 상처 입은 후 다시 학교생활에 도전하는 실제 사례를 바탕으로 제작됐다. 이번 사례는 제2회 심평원과 함께하는 ‘희귀난치환아 투병·간병 수기 공모전’에서 우수상에 선정된 작품이다.

특히 창작동화 작가로 유명한 고정욱 작가가 도서제작에 참여했다. 고정욱 작가는 ▲절름발이 소년과 악동 삼총사 ▲못다 핀 무궁화 ▲네 손가락의 즉흥 환상곡 등을 통해 장애인에 대한 인식개선에 힘쓰고 있다.

그래! 다시 해보는 거야 동화책은 전국 상급종합병원, 종합병원, 일부의원의 소아청소년과에 배포됐으며 소아암환아 및 가족에게 희망을 전달할 것으로 기대된다.

한편 한국사회복지협의회와 건강보험심사평가원은 1990년부터 소아암·희귀난치병·장기이식 환아를 위해 진료비·정서적지원을 실시하며 희망을 전하고 있다. 그래! 다시 해보는 거야 외에도 소아암을 이겨 낸 희망 이야기를 사례로 한 ‘너는 꼭 나을거야’, ‘첫 눈을 처음 본 아이’를 각각 출간한 바 있다.