한독이 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞아 26일~28일 서울 역삼동 본사와 충북 음성 생산공장에서 발작성야간혈색소뇨증(PNH) 환자를 돕기 위한 ‘사랑의 헌혈’을 진행한다.
한독은 헌혈을 통해 이웃사랑을 실천하는 취지로 임직원들이 함께 2007년부터 매년 2회씩 헌혈하고 있다. 특히 2015년부터는 2월 28일 '세계 희귀질환의 날'에 맞춰 사랑의 헌혈 활동을 하며 수혈이 지속적으로 필요한 발작성야간혈색소뇨증 환자를 응원하고 있다.
이번 사랑의 헌혈 활동은 26일 서울 역삼동 한독 본사에 이어 28일 충북 음성 생산본부 임직원이 참여하는 릴레이형식으로 이뤄진다. 모아진 헌혈증서는 사단법인 한국혈액암협회에 전달돼 발작성야간혈색소뇨증 환우를 위해 사용될 예정이다.
발작성야간혈색소뇨증은 적혈구가 파괴되며 발생하는 희귀질환으로 혈전증과 폐부전·신부전 등으로 인해 사망률이 높다. 빈혈증상이 나타나는 경우 지속적으로 수혈치료를 받아야한다. 한독은 2012년부터 발작성야간혈색소뇨증 환자를 위해 헌혈증서를 기증하고 있으며 2017년까지 총 1360여장의 헌혈증서를 전달했다.
한편 한독은 다양한 치료제와 특수의료용도식품을 제공하며 희귀질환 치료와 관리에 앞장서고 있다. 현재 발작성야간혈색소뇨증과 비정형 용혈성 요독증후군 치료제 ‘솔리리스’, 폐동맥고혈압 치료제 ‘트라클리어’와 ‘옵서미트’, 중증 간정맥폐쇄증 치료제 ‘데피텔리오’ 등을 제공하고 있다.
또 2013년 뉴트리시아와 파트너십을 맺고 ‘로렌조오일 (부신백질이영양증)’, ‘티와이알 아나믹스 (티로신혈증)’, ‘피케이 에이드4 (페닐케톤뇨증)’, ‘엔케이에이치 아나믹스 (비케톤성 고글리신혈증)’, 등 특수의료용도식품을 국내공급하고 있다.
