한국노바티스는 2일 희귀난치성질환인 척수성근위축증(이하 SMA) 재활치료 아이디어가 담긴 책자와 영상을 척수성근위축증 종합정보웹사이트인 ‘CARE SMA’를 통해 제공한다고 밝혔다.
SMA는 SMN1 유전자 결핍 혹은 돌연변이로 근육이 점차 위축되는 치명적인 질환이다. 치료를 받지 않으면 90%의 환자가 2세 이전에 사망하며 질환이 진행될수록 모든 근육이 약해진다.
따라서 SMA는 재활운동을 꾸준히 하는 것이 중요하다. 하지만 지금까지 환자와 보호자가 참고할 수 있는 자료가 부재한 상황이었다. 이에 한국노바티스와 서울대학교 어린이병원 소아재활의학과 신형익 교수가 협력해 이번 재활치료 아이디어를 제작했다.
재활치료 아이디어에는 상지와 하지, 몸통운동을 통한 재활운동법부터 아쿠아치료와 놀이활동을 통한 작업치료까지 다양한 아이디어가 담겨있다. 해당자료는 책자 및 영상으로 제공되며 자료가 필요한 환자와 가족이라면 누구나 활용 가능하다. 영상은 한국노바티스 유튜브 채널에서도 확인 가능하다.
신형익 교수는 “SMA환자는 근육이 약해져 있기 때문에 치료와 함께 꾸준한 재활운동이 매우 중요한 만큼 이번 재활운동 방법을 소개할 수 있게 돼 매우 뜻깊게 생각한다”며 “이번 자료를 통해 SMA환자들이 앞으로 더 건강한 삶을 마련할 수 있는 계기가 되길 희망한다”라고 설명했다.
한국노바티스 졸겐스마 및 안과 사업부 조연진 전무는 “국내 SMA환자와 보호자가 참고할 수 있는 재활 관련 자료를 찾아보기 힘든 상황에서 이번 재활치료 아이디어를 개발하기 위해 참여해주신 신형익 교수에게 감사하다”며 “앞으로도 한국노바티스는 SMA환자들의 치료환경 개선, 약제접근성 강화에도 끊임없이 노력하겠다”라고 말했다.
한편 한국노바티스는 CARE SMA를 통해 ‘SMA 환자 가족을 위한 질환, 복지 가이드북’을 제공한다. CARE SMA는 한국노바티스가 만든 SMA 종합정보 웹사이트로 ▲SMA 질환 정보 및 유형별 증상 ▲SMA 진단방법 ▲다양한 SMA 치료 및 관리방법 ▲SMA 치료를 위한 유전자 대체치료제 등 다양한 정보가 수록돼 있다.
