건선은 아토피피부염처럼 증상의 호전과 악화를 반복해 평생 함께 가야 한다. 형태와 발생부위에 따라 종류도 다양. 특히 전신에 증상이 나타나는 전신농포건선은 건선 중에서도 유병률이 1%에 채 미치지 않는 희귀건선으로 꼽힌다.

비록 유병률은 낮지만 전신농포건선은 일반적인 판상건선보다 증상이 심하고 호전과 악화를 반복하면서 지속돼 삶에 미치는 영향이 매우 크다.

일단 전신농포건선은 판상건선과 증상부터 다르다. 판상건선은 팔꿈치, 무릎, 엉덩이, 머리 등 특정부위에 은백색의 비닐로 덮인 홍반성 피부병변이 넓은 판처럼 나타난다. 반면 전신농포건선은 고름이 찬 상태의 물집, 즉 고름물집이 전신에 걸쳐 광범위하게 나타나는 것이 특징이다.

특히 전신농포건선은 스트레스, 감염, 약물 등 어떤 원인에 의해 온몸에 증상이 갑자기 나타나는 경향을 보인다. 즉 처음에는 판상건선 같은 보통 건선처럼 보여도 어떤 요인이 몸에 영향을 주면 갑자기 전신에 증상이 나타날 수 있는 것이다.

서울대병원 피부과 조성진 교수는 “전신에 증상이 심하게 나타났다가 좋아지기도 하는데 어떤 환자는 몇 주마다 또 어떤 환자는 몇 달마다일 수도 있다”며 “환자마다 증상의 호전과 악화가 반복되는 주기도 다르다”고 설명했다.

게다가 전신농포건선은 판상건선에 비해 염증반응을 촉진하는 것으로 알려진 인터루킨-36 수용체가 훨씬 더 높게 발현되는 것으로 알려졌다. 따라서 발열, 오한, 근육통 등의 전신증상과 함께 합병증으로 위중하게 진행될 수 있으며 심부전, 신부전, 패혈증 등을 유발, 중증합병증과 입원 또는 사망으로 이어질 수 있다. 보고에 따르면 전신농포건선 사망률은 3~7%로 알려졌다.

특히 고령이거나 판상건선 등 건선 과거력이 있는 경우, 신장질환이나 당뇨병 등 기저질환이 있는 환자에서 전신농포건선이 발생하면 더욱 세심한 관리가 필요하다는 설명이다.

실제로 2007년부터 2020년까지 전신농포건선으로 입원한 국내 성인 환자 800명을 대상으로 진행된 연구에 따르면 21명의 환자가 중환자실 치료가 필요했으며 17명의 환자가 사망했다. 그런데 이들의 특징을 살펴본 결과 대부분 60~70대 이상 고령층이었고 심근경색의 과거력, 당뇨병, 신질환, 간질환 등의 위험요인을 갖고 있었다.

해당 연구에 직접 참여한 조성진 교수는 “전신에 고름물집이 생기는 증상이 급성으로 나타나면 고열을 동반하고 염증수치나 백혈구수치가 올라가며 심한 경우 일부는 사망할 수 있다고 보고돼 왔다”며 “이번 연구를 통해 밝혀진 위험요인도 고려해 이에 해당하는 환자에서 전신농포건선이 발생하면 더 적극적인 치료를 시행할 필요가 있다”고 강조했다.

최근에는 판상건선과는 다르게 전신농포건선의 유전적요인과 임상적특징을 타깃으로 한 생물학제제가 개발되는 등 중증농포건선 치료에서도 큰 발전을 보이고 있다. 이에 조성진 교수는 “전문가와 충분한 상담을 통해 적합한 치료계획을 세우고 이에 적극적으로 임할 것”을 당부했다.

꾸준한 치료를 통한 증상 조절과 더불어 일상 속 관리도 중요하다. 무엇보다 전신농포건선은 스트레스를 많이 받거나 컨디션이 나빠지는 등 어떤 상황을 겪고 나면 증상이 갑자기 심하게 나타나기 때문에 평소 올바른 생활습관을 유지하려 노력해야 한다.

또 병변이 발생한 부위가 가려워도 긁으면 2차감염을 유발할 수 있어 절대 만지지 말아야 한다. 평소 가려움이 심해 자꾸 손이 간다면 방치하지 말고 담당 의료진과 증상을 완화할 수 있는 방법에 대해 적극 상담하는 것이 좋다.

장인선 기자 다른기사 보기