이종성 국회의원(국회 보건복지위원회·국민의힘)은 문체부 장애인문화체육팀장을 시작으로 서울시립북부장애인종합복지관장, 한국지체장애인협회 사무총장, 한국장애인고용공단 이사 등을 역임하면서 오랜 기간 장애현장에서 현안을 풀고 해답을 찾기 위해 부단히 노력했다.
그 결과 21대 국회의원으로 당선돼 사회구조와 제도 개선을 위한 ‘현장실천가’로서의 역할을 수행 중이다. 수시로 열리는 국회토론회에서 끝까지 자리를 뜨지 않고 발제자와 토론자의 의견을 경청하면서 말 한마디 한마디를 놓치지 않는 그의 의지와 열정은 다른 국회의원들의 귀감이 될 만하다는 평가를 받고 있다. 이종성 의원을 만나 국민건강에 대한 그의 생각을 들었다.
- 얼마 전 국감이 끝났다. 이번 국감을 통해 얻은 가장 큰 소득과 교훈은.
이번 국감을 통해 복지부로부터 치매환자와 가족들의 돌봄서비스 강화를 위한 지속적인 의료인프라 확충, 양질의 노인일자리 확대와 제도개선을 통한 장기고용정책 마련, 다양한 관점에서의 장애인 편의증진을 위한 노력을 진행하겠다는 답변을 받았다. 특히 소아암환자 지원문제, 척수성근위축증항목의 조기진단사업 추가 등 여러 현안을 검토할 수 있었다. 필수의료종합대책에 소아암진료체계 확충 및 내년 예산심의에서 척수성근위축증 조기진단사업비를 확보하는 등 소기의 성과도 있었다. 내년부터 본격적으로 이번 정부의 보건의료정책이 시행되는 만큼 국감에서 지적한 정책들이 성공적으로 수행되는지 살펴보고 지원할 예정이다.
- 이번 국감에서 과잉진료와 비급여 등으로 재정낭비가 심각해 국민의료비를 증가시키고 있다고 지적했는데 해결책은.
재정당국, 국회 예산처 등은 2027년이면 건강보험재정이 바닥날 것이라고 전망한다. 앞으로 불필요한 급여항목을 제외시키고 대신 꼭 필요한 질환에 급여혜택이 돌아가게 해야 한다. 이를 통해 중장기적으로 재정건전성을 담보할 수 있는 건보정책을 마련해야 할 것이다.
- 현재 약자와 소외계층, 복지사각지대에 있는 이들에게 관심이 많은데 구체적인 활동내용은.
장애인과 아동, 노인 등 약자는 물론 소외계층과 사각지대에 있는 분들이 정책과 제도에서 소외되지 않도록 관련 정책을 다루고 입법활동을 하기 위해 애쓰고 있다. 이를 위해 토론회, 간담회를 개최해 합리적 대안과 협의점을 찾기 위해 노력 중이다. 2020년 11월 우리 사회 약자의 어려움을 해소하고자 ‘약자와의 동행위원회’를 구성해 활동하고 있으며 이를 통해 접수된 제안은 위원들과 검토 후 정책화하기도 했다. 앞으로도 약자, 소외계층 등 고달픈 국민의 삶에 한 걸음 더 다가가 힘이 되는 의정활동을 펼치겠다.
- 개개인에 맞는 개인별 맞춤복지를 주장하는데 설명 부탁드린다.
우리나라 행정체계의 특성 중 하나가 대상화시키는 것이다. 복지부분도 연령, 아동, 노인 등 정책별로 대상화시켜 자격기준을 엄격히 하는 등 이른바 ‘칸막이’를 쳐놨다. 물론 처음 단계에서는 효율적이라고 할 수 있지만 정책이 어느 정도 진행되면 사각지대가 생기고 소외되는 사람들이 발생한다. 즉 현장에서 소외계층이 필요로 하는 서비스가 아니라 해당되는 사람들만 이용할 수 있다는 문제가 발생한다. 또 각 부처별로 추진하는 정책이 단편적으로 나뉘어 있다 보니 연계성이 떨어진다는 문제점도 생긴다. 이를 해결하기 위해서는 개인별 요구에 부응하는 복지서비스가 제공돼야 한다.
이와 관련해 장애인복지분야에서 ‘개인예산제’를 요구한 바 있다. 이는 기존의 비효율적 서비스에서 벗어나 장애인당사자가 정말로 필요한 서비스를 선택하고 사용할 수 있게 하는 것이 주요내용이다. 이것이 바로 선진화된 복지이자 수요자 중심의 맞춤형 복지라고 생각한다. 현 정부에서도 개인예산제를 국정과제로 선택해 연구를 진행하고 있다.
- 장애인정책 발의에만 너무 편중된 것이 아니냐는 지적도 있다.
제가 국회에 들어오게 된 것이 장애인의 목소리를 듣고 문제를 해결하라는 열망과 요구에 부응하기 위해서다 보니 장애인정책을 우선시할 수밖에 없다. 장애인정책을 보면 너무 열악한 부분이 많다. 특히 발달장애인의 경우 진료체계조차 보장되지 않은 경우가 많다. 발달장애인은 충치 하나를 치료하는 데도 전신마취를 해야 하는 경우가 있다. 어떤 치과가 전신마취까지 해가며 발달장애인을 치료할 수 있겠나. 따라서 이러한 사안들을 하나하나 살피면서 고민해야 하는 것이 의무라고 생각한다.
- 소아희귀질환에 대해서도 관심이 많은 것으로 안다. 토론회도 여러 번 진행했는데.
국회 활동을 하면서 대단히 많은 소아희귀난치성질환자들의 사연을 접했다. 희귀질환으로 고통 받고 있지만 돈이 없어 생명을 포기하는 분들을 보호하기 위해 수차례의 정책토론회는 물론 국정감사 질의 등 다양한 활동을 펼쳐 왔다. 그 결과 올해 4월과 7월 한 번의 약 투여로 완치를 바라볼 수 있는 ‘원샷치료제’ 킴리아(백혈병, 림프종치료제)와 졸겐스마(척수성근위축증치료제)에 대한 건강보험급여를 받게 됐다. 이는 저 혼자만의 성과가 아닌 환우, 가족, 복지부, 심평원 등 보건당국, 언론계, 학계 등 모든 분들이 노력한 결과라고 생각한다.
하지만 여전히 많은 소아희귀질환자와 그 가족들이 힘겨운 삶을 이어가고 있다. 앞으로 우리 아이들이 돈이 없어 치료받지 못하는 일 없이 꼭 필요한 지원을 받을 수 있도록 다양한 방안을 마련할 것이다. 신속심사, 급여적용환경 개선, 경제성평가 완화, 기금을 포함한 재원 마련 등 이들에게 조금이라도 도움이 될 수 있도록 여러 방안을 계획하고 있다.
- 희귀질환자들의 가장 큰 어려움은 무엇이었나.
희귀질환자들과 가족들은 의료비부담 외에 사회활동에서 제약을 받는 어려움을 호소했다. 병으로 인한 1차적 어려움보다 학교생활, 일자리 등 오히려 사회에서 소외당하는 2차적 어려움이 더 크다는 것이다. 이들은 의료비혜택도 혜택이지만 사회복지서비스가 보장됐으면 좋겠다는 목소리가 많았다.
- 남은 임기 동안 꼭 이루고 싶은 계획은.
국민을 위해 더 나은 보건복지정책을 발굴하고 최선을 다해 정책화하는 것이 꿈이다. 특히 관심이 있는 분야는 ‘장애인의 지역사회 자립’이다. 현재 보건복지위원회에 상정된 일부 법률안의 경우 장애인시설 입소정원을 단계적으로 축소하고 법 시행일로부터 10년 이내에 시설을 폐쇄해야 한다며 탈시설만을 강조하고 있다. 이는 장애인의 선택권과 자기결정권 보장을 오히려 제한하고 보호자부담을 급격하게 증가시킬 우려가 커 매우 신중해야 한다. 따라서 이의 방향성, 자립유지, 사회적 합의 등 구체적이고도 포괄적인 개선방안을 마련하기 위해 충분한 논의를 진행하고자 한다. 궁극적인 목표는 장애인의 안정적이고 행복한 삶을 위한 환경조성이다.
