한국의학바이오기자협회(KAMJ, 이하 의기협)는 5일 중증·희귀질환자들의 보장성 강화를 위한 ‘중증·희귀질환자 중심 건강보험재정 개편 방안’ 심포지엄을 개최했다고 밝혔다.
심포지엄은 총 2부로 구성됐다. 1부 발제에서는 환자단체와 중증·희귀질환자들의 목소리를 직접 듣는 자리가 마련됐고 중증·희귀질환 보장성 강화와 건보재정 개편 방안에 대한 전문가 발표 순으로 진행됐다. 이후 2부는 중증·희귀질환자들의 보장성 강화와 건강보험 재정 개편 방안에 관한 패널토론이 이어졌다.
첫 발제자로 나선 한국신장암환우회 백진영 대표는 ‘중증·희귀질환 보장성 강화, 국정과제 그 이후’를 주제로 환자단체장 관점에서 본 중증질환자들의 보장성에 대해 발표했다.
백진영 대표는 ▲약제 급여화까지 시간과 속도 ▲복잡한 약가제도 ▲보험에 따른 치료접근성의 차이 ▲지원제도 현황과 문제점 등 현재 중증·희귀질환자들이 당면해 있는 과제에 대해 발표했다.
또 건강보험재정의 불안정성과 필수의료 보장 확대 요구의 증가 등 건강보험 개편 방안의 이면에 대해 언급했다. 해결방안으로는 건강보험 보장성의 우선순위와 의료전달체계의 개편, 제약사 협상 및 건강검진 효용성 재평가 등을 제시했다.
환자 사례 발표에서는 실제 중증·희귀질환을 앓고 있는 환자와 가족이 무대에 올랐다.
첫 번째 환자 사례 발표에는 척수성근위축증을 앓고 있는 31개월 아이의 엄마인 임채원 씨가 입을 열었다.
임채원 씨는 “아이가 척수성근위축증을 진단 받았을 때 하늘이 무너지는 것 같았다”며 “불행 중 다행으로 3년 전 승인된 치료제를 투약할 수 있었고 엄마 손을 붙잡고 서 있는 아이를 볼 수 있게 된 것만으로도 기적이 이뤄졌다고 느낀다”고 말했다.
두 번째 환자사례 발표자는 중증 천식환자인 김용진 씨였다. 김용진 씨는 천식 진단을 받은 이후 증상이 심각해지면서 한 달에 4~5번씩 응급실에 실려간 적도 있다고 밝혔다.
김용진 씨는 “올해 4월 중증천식 임상실험에 참여하게 되면서 신약투여로 인해 예전의 삶을 되찾게 됐다”며 “하지만 임상이 끝나면 신약투여가 중단되기 때문에 다시 고통스러운 삶으로 돌아갈 수도 있다”고 토로했다.
마지막 환자사례로 발표에 나선 사람은 폐암 4기 아내를 둔 임성춘 씨였다. 임성춘 씨와 아내는 3세대 폐암 표적항암제가 나왔지만 3년째 급여화를 기다리고 있는 중이다. 임성춘 씨는 3년간 국회 관계자와 언론 인터뷰, 인터넷 카페 활동 등을 통해 목소리를 높였다. 하지만 노력이 무색하게 비급여로 매월 약값으로만 600만원 이상을 지출하고 있다.
1부 마지막 발제자인 가천대 길병원 종양내과 안희경 교수와 김앤장 곽명섭 변호사는 중증·희귀질환 보장성 강화와 건보재정 개편 win-win 방안에 대해 발표했다.
안희경 교수는 HER2양성 전이성유방암환자를 사례로 유방암 항암 신약의 국내 허가와 급여까지 걸리는 기간에 대해 소개했다.
안희경 교수는 “항암 신약 접근성 강화를 위해서는 신속하고 간소한 승인과 급여를 통해 접근성을 개선해야 한다”며 “급여로 가는 관문에 대한 재검토와 다양한 본인부담제도를 적용할 필요가 있다”고 밝혔다.
곽명섭 변호사는 중증질환 관련 의약품 접근성과 건강보험재정지속 가능성 제고 방안에 대해 발표했다. 또 국민건강보험의 약제 관련해 거시적 관점의 중장기 과제와 쟁점들을 공유했다.
2부 패널토론에서는 한국의학바이오기자협회 민태원 부회장(국민일보 보건의료팀 부국장)이 좌장을 맡고 ▲미래건강네트워크 강진형 이사(가톨릭대 의과대학 종양내과 교수) ▲한국신장암환우회 백진영 대표 ▲한국희귀·난치성질환연합회 정진향 사무총장 ▲한국글로벌의약산업혁회 김미경 고문 ▲매경헬스 서정윤 기자(한국의학바이오기자협회 대외협력이사) ▲데일리팜 어윤호 기자 ▲건강보험심사평가원 유미영 약제관리실장 ▲보건복지부 손호준 건강보험정책과장이 패널로 참여해 중증·희귀질환자들의 보장성 강화와 건강보험 재정 개편 방안에 대해 열띤 토론을 펼쳤다.
강진형 교수는 6월 국회에서 열린 ‘국민이 원하는 건강보험 개혁을 위한 정책토론회’에서 공개한 설문조사 결과를 근거로 들며 “국민 10명 중 8~9명은 경증질환보다 암, 심장질환 같은 중증질환과 필수의료 중심으로 건강보험 보장성이 확대돼야 한다는 데 동의한 것으로 조사됐다”고 말했다.
손호준 보험정책 과장은 “최종적으로 건강보험 종합계획을 수립하는 입장에서 오늘 논의한 내용들을 잘 반영하겠다”며 “건보제도가 지속적으로 국민들에게 역할을 할 수 있도록 선순환 구조의 종합계획이 수립되도록 노력하겠다”고 밝혔다.
