당뇨병환자와 가족, 전문가들이 한자리에 모여 진솔한 대화의 시간을 가졌다.
한국소아당뇨인협회(이하 소아당뇨협회)는 24일 홍익대학교 홍문관 16층 스카이라운지에서 ‘2024 신년하례회’를 개최했다고 전했다.
이 자리에는 소아당뇨협회 김광훈 회장, 안자희 수석부회장, 노정렬 부회장, 장재혁 이사, 오한진 상임고문, 국회 정무위 양정숙 국회의원 등 내·외빈과 서울, 세종, 청주, 통영, 함안 등 전국에서 약 50여 명의 당뇨병환자와 가족들이 참석했다.
이들은 겨울방학 건강 안부부터 태안 1형 당뇨병 환자가족 사망 사건, 신학기 근거리 학교 배정문제, 핸드폰 소지 문제, 당뇨병 보장성 확대 정책, 장애인 등록 제도 등 다양한 주제로 대화를 나눴다.
지난해 소아당뇨협회는 소아와 성인 당뇨병환자에 대한 사회적 관심과 지원 확대를 위해 다양한 활동을 펼쳤다.
3차례의 온·오프라인 당뇨병 캠프, 5차례의 토크콘서트, 당뇨병 UCC 공모전, 성인 당뇨병환자에 대한 연속혈당측정기 효과성 연구, 당뇨병 인식개선 게임제작 등을 진행했으며 행정안전부 글로벌 해외연수 프로그램으로 일본 기후현과 미국연방 동부지역 국제심포지엄을 개최했다. 또 소아 당뇨의 날 기념식과 1억원이 넘는 치료비·장학금 지원사업을 이어나갔다.
정책활동으로는 당뇨병 유관학회, 전문가단체, 대한당뇨병연합 등과 함께 당뇨병환자 지원을 위한 제5차 토론회 및 정책간담회, 국회 기자회견 등을 지속해 개최했고 지난해 4월과 올해 1월 두 차례의 보건복지부 차관 간담회를 주도, 26일부터 본격 시작된 1형 소아·청소년 당뇨병환자의 보장성 확대에 결정적인 역할을 했다.
한편 이날은 국회 정무위원회 소속 양정숙 국회의원을 명예회장직에 위촉하는 기념식도 진행돼 더욱 의미를 더했다.
김광훈 회장은 “정형화된 행사장이 아닌 장소에서 대화를 나누는 시간을 오랜만에 가질 수 있어 의미 있었다”며 “한걸음에 달려와서 좋은 의견을 주신 우리 가족들에게 감사드리며 조만간 지역으로 찾아가는 프로그램도 준비하겠다”고 말했다. 이어 “양정숙 국회의원님 명예회장 위촉으로 소아당뇨협회가 한 걸음 더 앞서나가는 한 해가 되기를 기대한다”고 덧붙였다.
신임 명예회장에 위촉된 양정숙 의원은 “과거 변호사이자 국민건강보험공단 위원 등으로 활동하면서 아픈 아이들에 대한 사연을 많이 알게 됐고 늘 안타깝게 생각하고 있다”며 “우리 사회에서 당뇨병으로 아픈 아이들이 그리고 그들의 삶의 어려움이 발생하지 않도록 국회에서도, 변호사로서도 역할을 다하고 무엇보다 소아당뇨협회 명예회장으로 어려운 환자들을 도울 수 있도록 최선을 다하겠다”고 포부를 밝혔다.
한편 소아당뇨협회는 올해 창립 19년을 맞이해 더욱 다양한 사업을 준비 중이다. 특히 ‘당뇨병환자들과 함께 참여하는 당뇨병 인식개선을 위한 뮤지컬 제작’과 ‘당뇨병 유관기관과 함께 당뇨병 학생 가이드라인 개정판’ 제작을 핵심사업으로 추진할 예정이다. 5월 11일에는 코리아나 호텔 다이아몬드 홀에서 ‘제15회 소아 당뇨의 날 기념식 오월애‘를 개최한다.
