“아이가 처음 1형 당뇨로 진단받았을 때는 너무도 막막했는데 대학병원으로 옮긴 후 제대로 교육받고 환우회에서도 도움을 받은 다음에는 아이가 평범한 일상을 되찾게 됐어요.”
1형 당뇨환아를 키우고 있는 신가연 어머니를 만나 이야기를 들었다.
- 연속혈당측정기·인슐린펌프를 사용하면서 어려웠던 점은.
연속혈당측정기를 처음 사용할 때는 익숙하지 않아 오류가 잦았다. 의료진에게 물어봐도 잘 모르는 경우가 많았고 당연히 교육도 받을 수 없어 의료기기회사 직원에게 교육받아야 했다. 인슐린펌프도 병원에서 업체를 소개해 줬지만 처방전만 받고 환자나 보호자가 직접 기기를 구입하고 기기회사에 교육신청을 해야 했다.
실제로 의료기기를 사용한 환자나 보호자들은 병원이 아닌 외부업체에서 교육을 받았다. 그마저도 기본교육 정도에 그쳐 환우들끼리 장단점을 공유해가며 기기를 선택하고 사용법을 익혔다. 4등급 의료기기인 만큼 교육 및 관리가 병원에서 이뤄지고 충분히 모니터링돼야 하는데 전혀 체계가 잡혀있지 않았다.
- 기기를 사용하면서 가장 만족했던 점은.
이전에는 외출 시 펜니들 등을 한가득 챙겨야 했다. 또 아이가 음식을 먹을 때는 먹기 전 반드시 주사를 놔야 했는데 외부에서 맞히려면 주변 시선이 불편했다. 지금은 휴대폰으로 주입할 수 있어 주변 시선을 신경 쓰지 않아도 돼 만족스럽다. 특히 무선인슐린펌프는 아이가 뛰어노는 데 제약을 많이 없앴다.
- 우리나라는 이들 제품을 요양비로 지급하고 있다. 이로 인한 어려움은 없나.
유선인슐린펌프는 줄이 있어 불편하고 행동에도 제약이 있다. 주사기를 직접 삽입해야 한다는 두려움도 있어 환자들은 무선인슐린펌프를 선호한다. 하지만 무선인슐린펌프는 보험이 적용되지 않아 환자가 오롯이 부담한다. 경제적 부담이 크다.
연속혈당측정기의 경우 70% 정도를 지원받지만 첫 구매 시 환자가 비용을 부담한 다음 서류제출을 통해 환급받아야 한다. 따라서 초기비용에 대한 부담이 크다. 서류제출과정 자체도 번거롭다. 특히 건강보험공단 직원들이 계속 바뀌다 보니 직원에 따라 안내방법이 다 달랐다. 심지어 계산이 잘못돼 덜 환급받는 사람도 있었다.
