기사 (6건) 리스트형 웹진형 타일형 [극복해요! 희귀질환] 관절출혈 잦은 왕가의 병 ‘혈우병B형’ [극복해요! 희귀질환] 관절출혈 잦은 왕가의 병 ‘혈우병B형’ 희귀질환자가 갈수록 증가하고 있습니다. 하지만 아직 사회적인 관심이 부족하다 보니 희귀질환자들은 여러 병원을 전전하며 제대로 된 치료를 제때 받지 못하고 있습니다. 정부는 희귀질환자들의 고통을 분담하기 위해 1월 ‘희귀난치성질환자 산정특례제도’를 발표했지만 아직도 실질적인 지원이 많이 부족한 상황입니다. 이에 헬스경향은 희귀질환자들의 진단과 치료에 도움이 될 수 있도록 ‘극복해요! 희귀질환’이라는 기획기사를 마련했습니다. #학창시절 저는 혈우병을 받아들이지 못하고 숨기기에 급급했습니다. 혹여 혈우병을 이유로 친구들에게 건강일반 | 이원국 기자 | 2020-08-14 14:58 [극복해요! 희귀질환] 평생 피 멈추지 않는 악몽 ‘혈우병A형’ [극복해요! 희귀질환] 평생 피 멈추지 않는 악몽 ‘혈우병A형’ 희귀질환자가 갈수록 증가하고 있습니다. 하지만 아직 사회적인 관심이 부족하다 보니 희귀질환자들은 여러 병원을 전전하며 제대로 된 치료를 제때 받지 못하고 있습니다. 정부는 희귀질환자들의 고통을 분담하기 위해 1월 ‘희귀난치성질환자 산정특례제도’를 발표했지만 아직도 실질적인 지원이 많이 부족한 상황입니다. 이에 헬스경향은 희귀질환자들의 진단과 치료에 도움이 될 수 있도록 ‘극복해요! 희귀질환’이라는 기획기사를 마련했습니다. #아이가 태어나고 100일이 지났을 무렵 아기띠를 하고 외출했던 날 저녁에 샤워를 시키려고 옷을 벗 건강일반 | 이원국 기자 | 2020-08-10 15:22 한국화이제약, “당신의 건강이 우리에겐 행복입니다” 한국화이제약, “당신의 건강이 우리에겐 행복입니다” 한국화이자제약이 17일 ‘세계 혈우인의 날(World Hemophilia Day)’을 맞아 ‘4월의 크리스마스 캠페인’을 진행한다고 밝혔다.매년 4월 17일은 세계혈우연맹이 혈우병에 대한 인지도를 높이기 위해 지정한 ‘세계 혈우인의 날’이다. 피가 멎지 않는 병으로 알려져 있는 혈우병은 유전적 변이로 응고인자가 부족해져 발생하는 희귀질환으로 약 만 명당 한 명꼴로 나타난다.적절한 치료를 하지 않으면 출혈로 인해 관절변이, 지체장애 등 심각한 합병증으로 이어질수 있다. 세계보건기구와 세계혈우연맹은 주기적으로 응고인자를 투여하는 예방요 제약바이오 | 이원국 기자 | 2019-04-17 11:17 혈우병에 대한 진실과 오해 혈우병에 대한 진실과 오해 혈우병은 선천적으로 타고나는 유전병 중 하나로 혈액 안에 특정혈액응고인자가 없어 발생하는 질환이다. 혈액 안에는 총 14종의 혈액응고인자가 있고 저마다 번호를 갖고 있다. 혈우병환자는 이중 8번, 9번 응고인자가 하나만 있거나 둘 다 없을 때 생긴다. X염색체에 있는 성염색체 이상으로 유전되며 세계적으로 1만명 중 1명이 앓고 있다.사람들이 흔히 하는 오해 중 하나가 혈우병은 지혈이 되지 않아 한 번 피가 나면 과다출혈로 생명이 위태롭다는 것이다. 하지만 피가 멈추는 데 정상인보다 시간이 오래 걸릴 뿐 지혈되지 않는 것은 아니다. 김성지 기자의 똑똑한 의료 | 김성지 기자 | 2014-10-28 16:22 녹십자 혈우병 치료제 ‘그린진 에프’ 런천 심포지엄 성료 녹십자 혈우병 치료제 ‘그린진 에프’ 런천 심포지엄 성료 녹십자가 최근 연세대학교 세브란스병원 에비슨의생명연구센터에서 열린 유전자재조합 혈우병A 치료제인 그린진 에프 런천 심포지엄을 성황리에 마쳤다.이번 심포지엄은 지난 2008년 시작해 한국, 중국, 일본, 대만 등에서 혈우병 치료와 연구 전문가들이 모여 서로의 정보와 경험을 공유하는 2013 동아시아혈우병포럼의 일환으로 진행됐다.이날 심포지엄에서 박두홍 녹십자 제약바이오 | 강인희 기자 | 2013-09-09 12:05 혈우병치료, 보충요법서 ‘유지요법’으로 혈우병치료, 보충요법서 ‘유지요법’으로 한국화이자제약은 최근 혈우병B치료제 베네픽스 국내 출시 10주년을 기념해 ‘Xperience 심포지엄’을 개최했다. 이날 심포지엄에는 혈우병 분야의 세계적 권위자인 에릭 번탑 교수가 참여했다. 에릭 번탑 교수는 “혈우병치료제가 있는 한 유지요법이 모든 혈우병치료의 목표가 돼야한다”며 “혈우병치료의 패러다임이 보충요법에서 유지요법으로 바뀌고 있다”고 말했다. 제약바이오 | 이보람 기자 | 2012-12-18 15:37 처음처음1끝끝