기사 (2건) 리스트형 웹진형 타일형 [극복해요! 희귀질환] 치료제 없는 ‘듀시엔형 근이영양증’, 일상생활 어려워 보호자 ‘막막’ [극복해요! 희귀질환] 치료제 없는 ‘듀시엔형 근이영양증’, 일상생활 어려워 보호자 ‘막막’ 희귀질환자가 갈수록 증가하고 있습니다. 하지만 아직 사회적인 관심이 부족하다 보니 희귀질환자들은 여러 병원을 전전하며 제대로 된 치료를 제때 받지 못하고 있습니다. 정부는 희귀질환자들의 고통분담을 위해 1월 ‘희귀난치성질환자 산정특례제도’를 발표했지만 아직도 실질적인 지원이 많이 부족한 상황입니다. 이에 헬스경향은 희귀질환자들의 진단과 치료에 도움이 될 수 있도록 ‘극복해요! 희귀질환’이라는 기획기사를 마련했습니다. #근이영양증을 앓고 있는 25세 남성입니다. 근 20년간 저는 걷지도 못하고 하루하루 몸이 악화되고 있습 건강일반 | 이원국 기자 | 2020-09-11 18:07 [극복해요! 희귀질환] 혈액암, 백혈병과 유사한 ‘고셔병’, 골든타임 놓치면 회복 불가 [극복해요! 희귀질환] 혈액암, 백혈병과 유사한 ‘고셔병’, 골든타임 놓치면 회복 불가 희귀질환자가 갈수록 증가하고 있습니다. 하지만 아직 사회적인 관심이 부족하다 보니 희귀질환자들은 여러 병원을 전전하며 제대로 된 치료를 제때 받지 못하고 있습니다. 정부는 희귀질환자들의 고통분담을 위해 1월 ‘희귀난치성질환자 산정특례제도’를 발표했지만 아직도 실질적인 지원이 많이 부족한 상황입니다. 이에 헬스경향은 희귀질환자들의 진단과 치료에 도움이 될 수 있도록 ‘극복해요! 희귀질환’이라는 기획기사를 마련했습니다. #저는 30대 직장인입니다. 어렸을 때는 괜찮았는데 어느 순간부터 멍이 잘 들고 뼈가 쑤시기 시작했습니다 건강일반 | 이원국 기자 | 2020-09-04 17:42 처음처음1끝끝