기사 (2건) 리스트형 웹진형 타일형 [극복해요! 희귀질환] 혈액암, 백혈병과 유사한 ‘고셔병’, 골든타임 놓치면 회복 불가 [극복해요! 희귀질환] 혈액암, 백혈병과 유사한 ‘고셔병’, 골든타임 놓치면 회복 불가 희귀질환자가 갈수록 증가하고 있습니다. 하지만 아직 사회적인 관심이 부족하다 보니 희귀질환자들은 여러 병원을 전전하며 제대로 된 치료를 제때 받지 못하고 있습니다. 정부는 희귀질환자들의 고통분담을 위해 1월 ‘희귀난치성질환자 산정특례제도’를 발표했지만 아직도 실질적인 지원이 많이 부족한 상황입니다. 이에 헬스경향은 희귀질환자들의 진단과 치료에 도움이 될 수 있도록 ‘극복해요! 희귀질환’이라는 기획기사를 마련했습니다. #저는 30대 직장인입니다. 어렸을 때는 괜찮았는데 어느 순간부터 멍이 잘 들고 뼈가 쑤시기 시작했습니다 건강일반 | 이원국 기자 | 2020-09-04 17:42 커뮤니티케어 방문진료, 희귀질환자에게 희망될까 커뮤니티케어 방문진료, 희귀질환자에게 희망될까 # A 군(7세)은 신경병증 고셔병환자다. 비장이 비대해져 식사량이 적고 골질환합병증으로 뼈가 약하며 성장속도가 더디다. 자연스레 또래 아이들보다 체구도 왜소하다. 보호자 B 씨는 아이가 쉽게 골절돼 같이 외출하거나 병원에 가는 날이면 전쟁을 치르는 것 같다고 말한다.매년 2월 마지막 날은 ‘세계 희귀질환의 날’이다. 4년에 한번 돌아오는 ‘29일’의 희귀성에 착안해 유럽희귀질환기구가 제정했다. 올해는 29일이 없어 28일이 희귀질환의 날이다.지금까지 발견된 희귀질환은 약 7000여종에 이른다. 하지만 이중 치료제가 있는 질환은 약 정책 | 유대형 기자 | 2019-02-22 17:31 처음처음1끝끝