기사 (3건) 리스트형 웹진형 타일형 “고귀한 생명 지켜내도록 분골쇄신 할 것” “고귀한 생명 지켜내도록 분골쇄신 할 것” 국회 보건복지위원회 소속 이종성 국회의원(국민의힘, 비례대표)과 최혜영 국회의원(더불어민주당, 비례대표)은 29일 ‘초고가 의약품 환자접근성 개선 및 합리적인 급여관리 방안 간담회’를 공동주최 했다.최근 정부는 대체의약품이 없는 초고가치료제에 대한 중증‧희귀질환 환우들의 신약 접근성을 높이고 있다. 올해 4월과 7월에 ‘CAR-T(Chimeric Antigen Receptor T-cell) 치료제티사젠렉류셀(제품명: 킴리아)’과 ‘척수성근위축증(Spinal Muscular Atrophy, 이하 SMA) 치료제 오나셈노진아베파르보벡( 정책 | 한정선 기자·안훈영 인턴기자 | 2022-07-29 15:22 [극복해요! 희귀질환] 근육 사라지는 ‘척수성근위축증’, 현행 보험급여제도 개선 절실해 [극복해요! 희귀질환] 근육 사라지는 ‘척수성근위축증’, 현행 보험급여제도 개선 절실해 희귀질환자가 갈수록 증가하고 있습니다. 하지만 아직 사회적인 관심이 부족하다 보니 희귀질환자들은 여러 병원을 전전하며 제대로 된 치료를 제때 받지 못하고 있습니다. 정부는 희귀질환자들의 고통분담을 위해 1월 ‘희귀난치성질환자 산정특례제도’를 발표했지만 아직도 실질적인 지원이 많이 부족한 상황입니다. 이에 헬스경향은 희귀질환자들의 진단과 치료에 도움이 될 수 있도록 ‘극복해요! 희귀질환’이라는 기획기사를 마련했습니다. #생후 4개월 된 아이가 어느 순간부터 온몸이 힘없이 축 늘어졌습니다. 처음에는 별거 아니겠지 생각했는데 건강일반 | 이원국 기자 | 2020-08-28 18:56 [극복해요! 희귀질환] 유명무실 ‘위험분담제’ 문턱부터 낮춰야 [극복해요! 희귀질환] 유명무실 ‘위험분담제’ 문턱부터 낮춰야 희귀질환자가 갈수록 증가하고 있습니다. 하지만 아직 사회적인 관심이 부족하다 보니 희귀질환자들은 여러 병원을 전전하며 제대로 된 치료를 제때 받지 못하고 있습니다. 정부는 희귀질환자들의 고통분담을 위해 1월 ‘희귀난치성질환자 산정특례제도’를 발표했지만 아직도 실질적인 지원이 많이 부족한 상황입니다. 이에 헬스경향은 희귀질환자들의 진단과 치료에 도움이 될 수 있도록 ‘극복해요! 희귀질환’이라는 기획기사를 마련했습니다. 우리나라에서 희귀질환은 환자가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부 건강일반 | 이원국 기자 | 2020-08-27 07:54 처음처음1끝끝