찬바람이 불고 날이 건조해지면 더 괴로운 사람들이 있다. 바로 ‘건선’환자들이다. 각질, 가려움, 피부발진 등 주요 증상들이 더 기승을 부리기 때문이다.
평소에도 건선환자들은 이러한 증상들로 인해 일상생활에서 크고 작은 불편을 겪는다. 여기에 질환에 대한 사회적 편견으로 인해 심리적으로 크게 위축되면서 우울증을 겪기도 한다.
실제 국내 건선환자의 삶 만족도 점수가 100점 만점에 42점에 불과한 것으로 조사됐다. 특히 건선 발병 이후 삶의 만족도를 0점이라고 평가한 환자가 전체 응답자의 14%에 달할 정도로 건선이 삶의 질에 미치는 영향은 심각했다.
대한건선협회 선이나라는 ‘세계 건선의 날(10월 29일)’을 맞이해 국내 중등도 및 중증 건선환자 200명을 대상으로 ‘건선환자의 삶에 대한 만족도와 치료 기대치 및 효과’에 관한 설문조사를 실시했다. 이번 설문은 손바닥 하나 면적이 1%라는 가정하에 ▲3~10% 미만은 중등도 ▲10% 이상은 중증 건선환자로 구분해 진행됐다.
설문조사결과 중증 건선 환자들에게 가장 큰 불편함을 주는 것은 통증, 인설, 가려움, 변색된 피부로 인한 신체적 어려움인 것으로 나타났다. 특히 꼭 치료되길 바라는 건선의 신체적 증상으로는 많은 환자가 피부 변색, 얼룩덜룩한 피부, 붉은 반점(42%) 같은 피부 병변을 꼽았다. 각질이 떨어지는 현상, 인설(36%)과 가려움(19%)도 치료되길 원하는 증상으로 나타났다.
이러한 증상들은 실제 환자들의 삶의 질을 크게 떨어뜨리는 것으로 확인됐다. 건선의 증상이 일상생활에 어떤 영향을 미치는지 묻는 복수응답질문에 전체 환자의 82%가 ‘심리적으로 위축되고 자신감이 줄어든다’고 답했다. ▲사람들의 시선이 부담돼 만남이나 외출을 자제한다(73%) ▲변색된 부위를 보며 우울감이나 외로움을 느낀다(57%) ▲이성관계나 교우관계에 어려움을 느낀다(48%)가 그 뒤를 이었다.
대한건선협회 선이나라 김성기 회장은 “중증 건선환자들의 삶의 만족도는 과거 조사된 암환자(49점)와 당뇨병환자(52점)의 삶의 만족도보다 훨씬 낮은 수준” 이라며 “외부로 드러나는 피부 병변은 결국 우울, 대인기피 등의 심리적 고통이나 사회적 어려움으로 이어질 수밖에 없는데 건선에 대한 사회적 오해와 편견까지 더해져 환자들을 더욱 고립시키고 있다”고 설명했다.
한편 치료기대치에 관한 질문에서는 환자의 54%가 피부 병변의 90% 이상 면적이 깨끗해져야 만족할 만한 치료라고 답했으며 응답자의 35%는 피부병변이 100% 모두 개선되길 원해 깨끗한 피부회복에 대한 환자들의 높은 치료목표와 기대치를 확인할 수 있었다.
하지만 현재의 건선 치료환경은 이들의 기대치를 충족시켜주지 못했다. 현재까지 받아본 치료가 피부 증상을 개선하는 데 얼마나 효과적이었냐는 질문에 환자들은 5점 만점에 평균 2.4점으로 평가, 치료환경개선이 시급한 것으로 나타났다.
김성기 회장은 “중증 건선환자들의 피부가 깨끗하게 회복되는 것은 환자들의 큰 치료목표이자 삶의 질 및 사회적 편견까지 개선시킬 수 있는 중요한 문제”라며 “피부 병변 개선 효과가 뛰어난 치료제들이 더욱 신속하고 많이 도입돼 국내 건선 치료환경이 보다 개선되길 바란다”고 전했다.
