지금까지 발견된 희귀질환은 약 7000여종. 하지만 치료제가 개발된 질환은 미미할 뿐더러 치료제가 있어도 대부분 건강보험이 적용되지 않아 환자들이 떠안아야 하는 부담이 매우 크다.
무엇보다 희귀질환은 한 번 걸리면 평생 치료받아야 해 환자들끼리 자조모임을 이뤄 질환에 대한 정보를 공유하고 소통하는 것도 매우 중요하다. 이러한 점 때문에 이제는 단순히 치료를 넘어 자조모임 시행 프로그램 등으로 희귀질환 환자들에 대한 지원 폭이 넓어져야 한다는 목소리가 높다.
먼저 두 팔을 걷어붙인 기업은 유니베라다. 유니베라는 2003년부터 희귀난치성 질환으로 고통받는 환자들을 위한 나눔캠페인을 시작했고 2007년부터는 국내에서 처음으로 자조모임 지원을 시작했다.
나눔캠페인은 참여를 희망하는 유니베라 임직원과 대리점, UP(Univera Planner)들이 매월 일정액을 기부하는 형태로 진행된다. 여기에 유니베라가 시행하는 매칭그랜트 제도(임직원이 기부한 금액만큼을 기업에서 추가로 기부하는 것)가 손길을 보탠다. 이렇게 모인 기금은 한국희귀·난치성질환연합회에서 진행하는 질환별 자조모임 지원 프로그램에 사용된다.
한국희귀·난치성질환연합회 강민정 사무국장은 “치료가 계속돼야 하는 희귀질환의 특성상 환우 가족들의 질환 관리 능력을 향상시키고 의료정보 등을 습득하는 것이 중요하다”며 “유니베라가 국내 최초로 질환별 자조모임에 대한 지원을 시작해 희귀난치질환으로 고통받는 환우들에게 많은 도움이 됐다”고 전했다.
한편 유니베라는 2일 나눔캠페인 기금 전달식을 열고 한국희귀·난치성질환연합회에 기금을 전달했다. 2016년 12월부터 2017년 11월까지 마련된 기금으로 총 2070여만원에 달하는 나눔의 손길이 전해졌다.
