전문가 특별강연, 미술 프로그램 등 마련
KMI·헬스경향·한봉협·모발학회에 감사패 증정
기능성베개 기부 등 기업도 도움의 손길 보태
원형탈모환자의 삶의 질을 높이기 위한 ‘희망축제’가 오늘(9일) 삼육보건대학교 소강당에서 개최됐다.
한국원형탈모환우회가 주관하고 대한모발학회가 후원하는 이번 행사는 실시간 온라인과 오프라인 행사로 진행됐으며 소아·청소년·성인환자를 위한 특별강연과 미술 프로그램, 감사패 증정과 환아들을 위한 생필품 증정식 등 다양한 프로그램으로 구성됐다.
한국원형탈모환우회 주현재 회장은 환영사를 통해 “이 지긋지긋한 희귀성 난치병을 반드시 치유할 수 있는 날이 오리라는 희망을 다함께 공유하자”며 “늘 곁에서 우리의 상황과 처지를 이해하고 도와주시는 대한모발학회 최광성 회장님을 비롯한 관계자 분들과 중증원형탈모 환아들에게 가발을 지원해주는 KMI한국의학연구소, 헬스경향, 한국자원봉사협의회 분들에게 감사의 말씀을 전한다”고 말했다.
이어 대한모발학회 최광성 회장은 “치료가 어려운 중증원형탈모질환을 앓고 있는 여러분을 항상 응원한다”며 “의사가 없는 환자를 생각할 수 없듯이 성공적인 치료를 위해서는 의사와 환자의 협조와 상호 이해가 꼭 필요하다”고 강조했다. 이어 “환우회와 모발학회는 앞으로도 힘을 합쳐 치료에 도움이 되는 보험급여 환경 조성과 탈모에 대한 잘못된 편견과 오해를 바로잡는 활동을 지속적으로 이어나갈 것”이라고 덧붙였다.
특히 이번 행사에서는 원형탈모환아들의 마음 치유를 위한 미술활동으로 ‘상상만들기’가 진행돼 큰 호응을 얻었다. 또 환아 부모와 청소년 및 성인 환자들을 위한 전문가 특별강의에 이어 실제로 원형탈모를 겪고 있는 환자가 직접 강연해 많은 사람의 공감대를 얻으며 열기를 더했다.
먼저 서울대병원 이정 교수가 ‘자존감 키우기’라는 주제로 강연을 진행했다. 이정 교수는 원형탈모를 앓고 있는 아이의 부모들을 대상으로 질환 때문에 위축되는 아이의 자존감 향상을 위한 방법과 다양한 스트레스를 효과적으로 관리하는 방법에 대해 강연했다.
이어 충남대학교 이영 교수는 ‘원형탈모치료의 현재와 미래’라는 주제로 현재 진행되고 있는 원형탈모치료 실태와 신약개발 진행경과를 보고해 참석자들의 기대감을 높였다.
한국원형탈모환우회 신동오 이사는 ‘원형탈모와 슬기로운 일상생활’을 주제로 일상에서 원형탈모를 극복하기 위한 여러 가지 방법을 소개해 높은 공감대를 얻어냈다.
끝으로 한국원형탈모환우회는 지난해 하반기부터 ‘은둔환자 지원사업’의 일환으로 소아원형탈모환자들에게 가발보장구를 지원할 수 있도록 후원한 헬스경향, KMI한국의학연구소, 한국자원봉사협의회, 대한모발학회에 감사패를 전달했다.
이밖에 기능성베개 가누다를 생산하는 티앤아이가 소아용 기능성베개를, 루바스화장품이 프리미엄비누와 치약을 환아들에게 전달했다. 또 아토큐라는 코로나19로 필수품이 된 마스크를 환아 가정에 전달해 훈훈함을 더했다.
한편 매년 개최되고 있는 희망축제는 원형탈모환자가 겪는 아픔을 치유·공감하고 정부지원을 모색·촉구하기 위한 자리다. 올해는 코로나19 상황을 감안해 방역수칙을 철저히 준수하면서 최소인원만 참석했으며 온라인을 활용한 다양한 비대면프로그램을 마련, 더욱 다채롭게 진행됐다.
