“학생이 어디서 눈 화장을…”

“생전 화장 안 하더니 오늘 특별한 일 있나 봐. 아이 섀도우까지 하고…”

어릴 때부터 아토피피부염(이하 아토피)을 앓아온 기자. 피곤하면 얼굴, 그중에서도 눈두덩이에 빨갛게 증상이 올라온 탓에 학창시절에는 규정을 어긴 불량 학생으로, 직장인이 돼서는 특별한 날 멋 좀 부린 사람으로 여러 번 오해를 받았다.

때문에 요즘은 “제가 아토피가 있어서...” 라고 선수를 친다. 눈 화장 오해를 피하고 싶은 것도 있지만 음식에 따라서도 증상이 나타나 식사 자리라면 미리 양해를 구해야 하기 때문이다. 

“지금은 많이 좋아졌지만 저도 아토피로 어릴 때 꽤 고생했어요.” “보기에는 아무렇지 않은 걸요. 너무 힘드시겠어요”라고 공감해주는 분들이 훨씬 많지만 “아, 그렇게까지 관리해야 하나요?”라고 반문하면 힘이 쭉 빠진다.

아토피는 한 번 발생하면 증상의 호전과 악화를 반복해 평생 관리가 필요하다. 생활환경 변화 등으로 아토피환자들이 늘면서 관련 정보들은 매우 풍부해졌다. 하지만 제3자가 전하는 정보가 대부분인지라 보고 나면 ‘아토피환자는 이렇게 해야만 한다’는 강박관념만 더 강해지는 느낌이었다.

그러던 와중에 아토피환자들이 직접 말하는 아토피 정보를 접하게 됐다. 바로 ‘나는 아토피환자입니다: 중증아토피환자를 위한 가이드북’이라는 책을 통해서다. 이 책은 사노피-아벤티스 코리아와 아토피피부염 환자단체인 중증아토피연합회, 사회적기업 메모리플랜트가 힘을 모아 제작했다.

무엇보다 전문가가 일방적으로 정보를 전달하는 방식이 아닌 중증아토피환자 4명이 직접 전하는 이야기가 중심인지라 더 반가웠다. 이들은 언제부터 아토피를 앓았는지, 어떻게 관리했는지, 현재는 어떻게 관리하고 있는지 등 자신의 경험담들을 솔직하게 펼쳐놓는다.

증상은 물론, 각자 관리방식도 다르지만 이들은 모두 본인에게 적합한 치료와 관리법을 찾고 나서야 희망이 보였다고 입을 모은다. 여러 오해를 받고 기가 꺾여 ‘아토피, 정말 지긋지긋하다’고 생각한 나날들을 깊이 반성하게 됐다. 증상이 가장 나아졌을 때의 치료법과 생활습관을 떠올려 다시금 마음을 다잡았다. 

비단 아토피환자만 이 책을 읽어야 하는 건 아니다. 아토피에 대해 평소 가질 법한 크고 작은 궁금증들이 Q&A 형식으로 자세히 나와 있어 환자가 아니어도 아주 유용할 듯하다. 안지영 국립중앙의료원 피부과 교수 겸 중증아토피연합회 자문의, 김정희 대한소아알레르기호흡기학회 산하 식품알레르기 아토피피부염 연구회 위원장(현 인하대병원 소아청소년과 교수) 등 국내 내로라하는 아토피 전문가 군단이 자문에 참여한 만큼 안심해도 된다. 

이 책은 비매품으로 별도 신청자들에 한해 무료로 받아볼 수 있다*. 아토피환자는 물론, 평소 아토피에 관심이 많았거나 어린 자녀를 키우고 있어 아토피가 걱정되는 부모라면 상비약처럼 집에 두고 언제든 꺼내볼 만하다.

아토피는 평생 꾸준한 관리가 필요하지만 나에게 맞는 치료·관리법을 찾으면 또 그런대로 잘 달랠 수 있는 질병이다. 이왕이면 좋은 마음으로 함께 할 수 있기를. 

장인선 기자 다른기사 보기