진료접근성 제고 등 희귀질환 지원 강화
보건복지부는 28일 ‘제2차 희귀질환관리 종합계획(2022~2026년)’을 마련·시행한다고 밝혔다.
그동안 보건복지부는 질병관리청과 함께 환자·가족·의료진 대상 간담회, 거점센터 현장방문 등을 거쳐 향후 5년간 희귀질환관리정책에 필요한 주요과제를 발굴해왔다.
이번 종합계획은 2015년 희귀질환관리법 제정 이후 두 번째 종합계획으로 ▲학회 및 관련단체 자문 ▲의견수렴을 위한 공청회 ▲희귀질환관리위원회의 심의·의결 과정 등을 거쳐 수립됐다.
희귀질환관리의 선순환체계 구축과 운영으로 환자와 가족의 삶의 질 제고를 비전으로 하는 제2차 종합계획은 2대 전략목표인 환자와 가족을 위한 지원강화와 효과적 희귀질환 관리체계 구축을 위해 10대 전략과제 및 26개 세부과제를 추진할 예정이다.
그동안의 희귀질환 관련 주요 관심분야가 진단과 치료였다면 이번 계획은 진료영역뿐 아니라 환자와 가족의 삶의 질 제고에도 주력한다는 특징이 있다.
종합계획의 10대 전략과제 내용을 보면 ▲희귀질환 진료접근성 제고 ▲희귀질환 진단지원 강화 ▲희귀의약품 급여 접근성 강화 ▲희귀질환 치료제 연구 확대 ▲환자의 삶의 질 개선을 위한 지원 강화 ▲국가관리대상 희귀질환 지정체계 고도화 ▲희귀질환 등록통계 및 실태조사체계 강화 ▲통합데이터베이스 구축 ▲전문가 양성·운영체계 개선 ▲희귀질환 관리·협력체계 강화 등이다.
보건복지부 박향 공공보건정책관은 “희귀질환은 진단과 치료가 어려운 유전성 질환이 대부분으로 치료제가 개발되지 않았거나 고가인 경우가 많다”며 “이번 계획이 그동안 분절적으로 진행됐던 연구·진단·치료·관리 과정을 선순환 구조로 만들어 환자와 가족의 삶의 질 제고에 실질적인 도움을 줄 것으로 기대한다”고 밝혔다.
