지난 24일 경기도 용인 R&D센터 미디어파사드(건물 외벽에 LED조명을 비춰 영상을 표현하는 기법)에 ‘Rare Disease Day, February 28, 2022! #LightUpForRare’라는 문구가 뜨면서 주변을 환히 비췄다.
GC녹십자는 24일부터 경기도 용인 R&D센터 미디어파사드(건물 외벽에 LED조명을 비춰 영상을 표현하는 기법)에 ‘세계 희귀질환의 날’을 기념하는 이미지를 게재했다고 밝혔다.
유럽 희귀질환기구(The European Rare Organization)는 2008년 2월 마지막 날을 ‘세계 희귀질환의 날’로 제정했다. 2월 29일이 4년에 한 번씩 돌아온다는 희귀성에 착안한 것으로 매년 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞이해 행사가 진행되고 있다.
GC녹십자는 행사에 동참하기 위해 공식 슬로건 ‘Light Up for Rare’를 활용한 ‘Rare Disease Day, February 28, 2022! #LightUpForRare’ 문구가 담긴 이미지를 게재했다. 이번 슬로건에는 희귀질환 환자들을 조명하기 위한 인식 제고의 의미가 담겨있다.
특히 GC녹십자는 헌터증후군 치료제 ‘헌터라제’와 혈우병 치료제 개발에 성공하는 등 희귀질환 환우들의 삶의 질 개선을 위한 다양한 파이프라인을 갖추고 있다.
GC녹십자 관계자는 “미충족 수요가 높은 희귀질환 치료제 개발을 위해 앞으로도 지속적으로 노력할 것”이라고 말했다.
한편 희귀질환치료제는 ‘고아약(Orphan Drug)’이라 불릴 정도로 신약 개발 속도가 더디다. 세계보건기구(WHO)에 따르면 전 세계 희귀질환은 7000여종에 달하지만 승인된 약물은 5%에 불과하다. 또 치료제가 존재하더라도 매우 비싸기 때문에 환자·보호자들의 부담이 큰 상황이다.
