한국백혈병환우회가 창립 20주년을 맞아 지난 15일 ‘글리벡에서 킴리아까지’를 주제로 기념행사를 개최했다고 전했다.
이번 행사는 환우회가 그간 걸어온 길을 한눈에 확인할 수 있는 다양한 프로그램이 진행됐다.
김형기 아나운서의 사회로 진행된 이날 행사는 ‘서로가 함께한 1년’이라는 활동영상과 백혈병환우회 홍보대사 방송인 김미화 씨의 축하 영상 상영으로 문을 열었다. 뒤이어 이어진 젊은 예술가들의 모임 ‘앙상블 토브(TOV)’의 오프닝 공연과 백혈병을 이겨낸 유진혁 군의 축하공연은 행사장을 꽉 채우며 축하 분위기를 돋웠다.
이날 행사의 하이라이트는 환우회의 대표적인 10대 성과를 보여주는 영상 상영이었다.
환우회는 창립 후 20년간 백혈병과 혈액암환자들을 위한 보건의료환경 개선에 고군분투해왔다.
이는 ▲글리벡 약가인하 운동 ▲혈소판 사전예약제 도입운동 ▲백혈병 의료비 임의비급여 개선운동 ▲백혈병환자 공무원 채용 신체검사 불합격 판정기준 개선운동 ▲헌혈운동 ▲조혈모세포기증운동 ▲울타리/힐링캠프/후지산 원정대 ▲무균차량 클린카와 무균극장 클린시네마 ▲서드커 치료비 모금운동과 몽골백혈병환우회 창립 지원 ▲킴리아 건강보험 등재운동 등의 활동으로 이어졌다.
이에 힘입어 한국백혈병환우회 이은영 사무처장은 백혈병환우회 미션(서로가 생명의 버팀목이 되어 함께)과 비전(백혈병·혈액암 완치와 일상 회복을 위한 투병 지원, 투병환경 개선, 권익 증진), 핵심가치(올바른 정보, 눈높이 교육, 즐거운 교류, 당당한 권리, 든든한 봉사, 버팀목 후원)를 언급하면서 ▲백혈병·혈액암 투병지원 센터 ▲백혈병·혈액암 포럼 ▲환자연구소 ▲백혈병·혈액암 미디어 ▲백혈병·혈액암 해외 환자단체 연대 ▲백혈병환우회 프렌즈 100인 ▲백혈병환우회 10000명 버팀목 후원을 내용으로 하는 ‘한국백혈병환우회 NEXT 10년’을 발표했다.
한국백혈병환우회가 2007년부터 매년 수여하고 있는 <김향숙 자원봉사상>에 대한 시상도 진행됐다. 올해 수상자는 故차은찬 군의 어머니 이보연 씨와 문성호 환우가 수상했다.
이보연 씨는 초고가약 백혈병 림프종 치료제 ‘킴리아’의 신속한 건강보험 등재를 위해 국가인권위원회 진정, 청와대 국민청원 등 공익활동을 백혈병환우외와 함께 전개, 해당 환자들이 건강보험 혜택을 받아 치료받는 데 크게 기여했으며 국가위원회로 하여금 보건복지부장관에게 ‘생명과 직결된 신약 건강 보험 신속등재 제도’ 도입이 필요하다는 의견 표명을 이끌었다. 문성호 환우는 백혈병환우회 독서모임 ‘쉼표’를 진행하는 등 백혈병 혈액암환자들의 투병환경 개선에 헌신했다.
한편 이날 행사에서는 한국백혈병환우회의 새로운 가족이 될 캐릭터들이 세상에 첫선을 보였다.
한없이 푸근한 뚱뎅이 ‘포근이’(레브라도 리트리버), 귀여운 악동 백혈병 환자 ‘아꼬’(악어), 동동숲속마을 주치의 ‘닥터부’(부엉이), 사랑이 넘치는 아주 작은 꼬마 ‘뚜리’(악어새)는 앞으로 백혈병, 림프종, 골수형성이상증후군, 다발골수종, 재생불량성빈혈 등과 같은 혈액질환 환자들을 위해 활동할 계획이다.
한국백혈병환우회 안기종 대표는 “백혈병환우회가 지난 20년 동안 환자의 투병을 지원하고 투병환경을 개선하는 활동에 집중했다면 앞으로는 완치된 환자들이 사회에 복귀해 왕성하게 활동하는 모습을 투병 중인 환자들에게 보여주며 완치에 대한 희망을 심어주는 활동에 좀 더 주력하겠다”고 포부를 밝혔다.
