최근 1형당뇨와 관련해 안타까운 소식(1형당뇨를 앓고 있는 자녀와 부모가 경제적 어려움으로 극단적 선택을 함)이 전해지면서 실질적인 지원 필요성에 대한 목소리가 더욱 높아졌다. 이 가운데 정부가 관계자들의 의견을 청취하고 최근 발표한 소아청소년 1형 당뇨지원대책을 내달 조속히 시행하겠다고 밝혔다. 

보건복지부는 19일 박민수 제2차관을 주재로 ‘1형 당뇨 간담회’를 개최했다. 이번 간담회는 1형 당뇨 관련 정책들에 보안점과 환자단체 및 현장 의료진의 의견을 청취하기 위해 마련됐다.

간담회에는 한국소아당뇨인협회, 대한당뇨병연합, 한국 1형당뇨병환우회, 한국환자단체연합회 등 환자단체와 내분비학회 김재현 교수(분당서울대), 대한당뇨병학회 김수경 교수(차의과대) 및 김재현 교수(성균관의대)가 참석했으며 교육부 학생건강정책과장 및 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원 등 관련 부처와 기관도 자리했다.

1형당뇨는 주로 소아청소년기에 발생한다. 2형당뇨와 달리 혈당을 조절하는 인슐린이 췌장에서 전혀 분비되지 않아 하루에도 여러 차례 인슐린주사를 맞아야 한다. 또 혈당 기복이 심해 주사를 맞기 전 매번 혈당을 측정해야 한다. 

이에 최근에는 연속혈당측정기에 인슐린주입기를 결합한 정밀인슐린 자동주입기(인슐린펌프)가 개발됐는데 문제는 이에 대한 비용부담이 크고 교육횟수도 부족해 실사용까지 이어지긴 매우 어렵다는 것이다. 실제로 국민건강보험공단의 2019년~2022년도 데이터베이스 분석결과에 따르면 1형 당뇨병환자 가운데 연속혈당측정기를 지속해 사용하는 비율은 10.7%, 인슐린펌프를 사용하는 비율은 0.4%에 불과했다.

이러한 점을 고려해 복지부는 지난해 12월 열린 건강보험정책심의위원회에서 19세 미만 소아청소년의 인슐린펌프 본인부담률을 기존 30%에서 10%로 하향 조정하고 인슐린펌프의 구성품을 인슐린펌프, 전극, 소모성재료 등 기능별로 세분화해 각각 급여기준액을 신설한다고 밝혔다(표 참고).

이밖에 소아환자 초기 의사교육은 첫해 2회를 신설, 기존 6회에서 8회로 늘리며 재택의료팀 인슐린펌프 사용 교육을 신설해 첫해는 기존 8회에서 12회로, 그 다음해부터는 10회 교육받도록 했다. 또 연속혈당측정기만 사용하더라도 당뇨관리 교육을 첫해 8회에서 12회로 확대한다는 방침이다.

박민수 차관은 이날 현장에서 “1형당뇨에 대한 지원 대책을 발표한 가운데 가슴 아픈 사건이 발생해 매우 안타까운 마음”이라며 “이 자리를 통해 관련 정책을 점검 보완하고 당뇨환자 가족의 의료비 부담을 고려해 내달 조속히 시행하겠다”고 밝혔다.

이에 환자단체는 “1형당뇨는 어릴 때부터 발생해 평생 완치가 어렵고 매일 인슐린주사가 필요한 의료비 부담이 큰 질환”이라며 “중증질환 지정과 19세 이상에서도 당뇨 관리기기에 대한 추가지원이 필요하다”고 의견을 제시했다. 또 학교현장에서 1형당뇨환자들이 겪고 있는 어려움에 대한 인식 개선 및 지원, 포괄적인 지역사회 지원 및 연계 필요성, 구직 및 직장 내 편견해소 등 통합적인 사회적지원 필요성도 언급했다.

환자들과 가장 가까이서 호흡하는 의사들도 아낌없는 제언을 건넸다.

1형당뇨환자들을 진료하는 전문가들은 “질병의 중증도 등을 고려할 때 ‘1형당뇨’라는 질병 명칭에 대한 개선 필요성도 있다”며 “특히 1형 당뇨환자들은 기기 사용에 대한 포괄적이고 체계적인 관리가 중요한 만큼 의료현장에서 관련 교육이 충분히 이뤄질 수 있도록 보완책이 필요하다”고 강조했다.

박민수 제2차관은 “현장의 의견들을 바탕으로 더 필요한 지원방안은 없는지 살피고 정책에 반영시키겠다”며 “질환 특성을 반영한 세심한 의료보장체계를 만들어가겠다”고 말했다.

장인선 기자 다른기사 보기