정부가 권역별 희귀질환 전문기관을 통해 진료 인프라 확대는 물론 국가등록통계사업에 박차를 가한다는 방침이다.

질병관리청은 희귀질환 진료지원체계를 강화하고 국가등록사업을 추진하기 위해 권역별 희귀질환 전문기관 17곳을 신규 지정한다고 밝혔다.

희귀질환 전문기관은 희귀질환관리법 제14조에 따라 희귀질환자 진료, 희귀질환 관리에 관한 연구, 희귀질환 등록통계사업 등의 업무를 수행하는 의료기관이다.

질병청은 2019년부터 2023년까지 희귀질환 거점센터사업(희귀질환 지역환자와 가족지원 및 교육프로그램 운영 등)을 통해 희귀질환 진료 인프라를 구축한 바, 올해부터는 권역별 희귀질환 전문기관을 공식 지정해 지역 내 진료 수요를 충족할 수 있도록 지원할 계획이다. 또 전문기관을 기반으로 ‘희귀질환자 국가등록사업’을 신규 추진해 국내 희귀질환 발생 및 진료 이용 통계를 체계적으로 수집 분석하고 이를 정책수립 및 연구, 통계산출 등에 활용한다는 방침이다.

제1기 권역별 희귀질환 전문기관으로 선정된 의료기관(표 참조)은 2026년까지 맡은 역할을 수행하게 된다.

지영미 질병청장은 “권역별 희귀질환 전문기관을 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 강화되고 희귀질환자 등록사업 추진으로 국가 통계가 고도화될 것으로 기대된다”고 전하는 한편 희귀질환 전문기관에 “환자 편의성 및 관리강화, 의료접근성 향상과 국가등록통계사업 활성화에 기여해줄 것”을 당부했다.

장인선 기자 다른기사 보기