희귀질환자와 그 가족들에 대한 지원이 한층 확대될 방침이다.
질병관리청은 올해부터 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’을 확대 추진한다고 밝혔다.
지난해 말 국가와 지자체, 국민건강보험공단 간의 재원분담체계 개편을 통한 안정적 사업 운영과 지원 확대 내용을 담은 희귀질환관리법 개정안이 발의, 본회의를 통과하면서 법적 기반이 마련된 것이다.
희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득 건강보험 가입자인 희귀질환에 대해 요양급여 본인부담금 및 기타 특수항목 등을 지원하는 사업이다.
* (지원대상) 기준중위소득 51∼120% 미만(소아청소년 130% 미만) 건강보험 가입자, 기타 특수항목(특수식이 등)은 의료급여 및 차상위 포함 (수행기관) 전국 17개 시도 및 258개 보건소 / 국민건강보험공단(의료비 지급 위탁)
** 산정특례 등 건강보험가입자 혜택 적용 후 잔여 비용
우선 올해부터 희귀질환자 의료비 지원대상질환이 83개 추가돼 기존 1189개에서 1272개로 확대된다. 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료받을 수 있다.
또 희귀질환자들을 위한 기존 특수식(특수조제분유, 저단백햇반) 지원대상인 28개 질환 이외에도 신규항목을 신설, 탄수화물 대사이상 질환인 당원병환자에 대한 옥수수전분 구입비를 지원한다.
당원병은 글리코겐 합성과 분해에 필요한 효소가 결핍돼 발생하는 탄수화물 대사이상 유전질환으로 혈당유지를 위해서는 특수식이인 옥수수전분 복용이 필수적이다. 국내에는 약 250여명의 환자가 있는 것으로 추정된다. 지원대상은 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자와 기준 중위소득 120% 미만 건강보험가입자(만18세 미만은 소득재산기준 미적용)이다.
환자 가구 및 부양의무자 가구의 재산기준도 완화해 2023년보다 약 1억~2억5000만원 상향 조정함으로써 의료비 지원 수급자 탈락도 최소화한다는 계획이다.
질병청 지영미 청장은 “올해는 의료비 지원사업의 상호보완적 재원분담 체게 확립에 따라 안정적인 지원 기반이 마련됐다는 점에서 의미가 크다”며 “이를 토대로 앞으로도 희귀질환자에 대한 지원을 지속적으로 강화하고 다각화하기 위한 노력을 지속해나가겠다”고 밝혔다.
한편 질병청은 희귀질환자 의료비 지원사업 확대 내용을 포함한 2024 사업 지침 개정안을 배포할 예정이다. 지원신청은 주민등록 관할 보건소 또는 희귀질환 헬프라인(http://helpline.go.kr)을 통해 할 수 있다.
